Abschlussbericht übergeben: Handlungsempfehlungen für ein besseres Leben im Alter

Am 23. April 2026 war es so weit. In Köln übergab die Expertinnen- und Expertenkommission der Conterganstiftung ihren Abschlussbericht an den Vorstand. Nach drei Jahren intensiver Arbeit, zahlreichen Sitzungen, thematischen Arbeitsgruppen und direktem Austausch mit Menschen mit Conterganschädigung war das Dokument fertiggestellt. 

Es enthält konkrete Handlungsempfehlungen für drei zentrale Lebensbereiche – nicht nur für Menschen mit Conterganschädigung: medizinische Versorgung, psychosoziale Begleitung und Wohnen im Alter. 

Der Stiftungsrat hatte die Kommission 2023 einstimmig berufen. Diese Einstimmigkeit unterstreicht die Kompetenz jedes einzelnen Mitglieds. Aus dieser Ausgangssituation heraus arbeitete die Kommission unabhängig vom Vorstand der Stiftung.

Die Kommission bestand aus 13 Mitgliedern: Ärztinnen und Ärzte, Fachleute aus den Bereichen Wohnen, Sozial- und Gesundheitswesen, Verwaltung und Recht sowie Menschen mit Conterganschädigung. Vorsitzende waren Barbara Steffens und Dr. Niklas Lenhard-Schramm.

Dass Menschen mit Conterganschädigung selbst in der Kommission mitwirken, war von Beginn an unverhandelbar. Steffens hatte dies bei der Gründung der Kommission klar formuliert: Ohne die Menschen, um die es geht, sind keine tragfähigen Ergebnisse möglich. Die Betroffenen sind in diesem Gremium Expertinnen und Experten in eigener Sache.

Der Ansatz der Kommission war grundlegend: nicht von den Strukturen des Versorgungssystems her denken, sondern von den Menschen. Das unterscheidet diese Arbeit von vielen anderen Gutachten und Berichten im Sozialbereich.

Die Kommission konzentrierte ihre Arbeit auf drei Themenschwerpunkte, die eng miteinander verknüpft sind: Medizinische Versorgung, psychosoziale Begleitung und Wohnen im Alter stehen nicht nebeneinander, sondern bedingen sich gegenseitig. Erst wenn alle drei Bereiche ineinandergreifen, entsteht eine Versorgung, die Menschen mit Conterganschädigung im Alter tatsächlich trägt. 

Menschen mit Conterganschädigung sind heute überwiegend in ihren Sechzigern. Zu den Folgen der Conterganschädigung kommen altersbedingte Erkrankungen hinzu. Gleichzeitig wird die Gruppe der erfahrenen Behandlerinnen und Behandler kleiner, weil viele das Rentenalter bereits überschritten haben. 

Prof. Dr. Stephan Martin, Leiter des Medizinischen Zentrums für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) an der DIAKOVERE in Hannover und Kommissionsmitglied, benennt das Kernproblem: Das Wissen über die Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung muss erhalten und weiterentwickelt werden. Und es braucht Strukturen, die interdisziplinäre Zusammenarbeit ermöglichen. Telemedizinische Konsultationen zwischen Fachärztinnen und -ärzten werden bisher häufig nicht vergütet. Das ist eine konkrete Lücke, die der Bericht adressiert.

Gesundheitliche Einschränkungen, veränderte Lebenssituationen und das Risiko sozialer Isolation hängen eng zusammen. Dr. Niklas Lenhard-Schramm betonte bei der Gründung der Kommission: Eine Verschlechterung der gesundheitlichen Lage bringt erhebliche psychische Belastungen mit sich. Angebote zur psychosozialen Begleitung fehlen, besonders für Menschen mit Einschränkungen. Dieser Bedarf ist im Bericht dokumentiert.

Barrierefreiheit ist notwendig, aber nicht ausreichend. Dr. Romy Reimer, Mitglied der Kommission und Fachfrau für neue Wohnformen, bringt es auf den Punkt: Es braucht Wohnangebote in funktionierenden Wohnumfeldern. Dazu gehören Nachbarschaften, Begegnungsorte, Räume für Teilhabe und niedrigschwellige ambulante Dienste direkt im Wohnumfeld. Neue Wohnformen, die gemeinschaftliches Wohnen mit quartiersbezogenen Unterstützungsangeboten verbinden, sind ein vielversprechender Ansatz. Das Ziel: Der Wohnraum passt sich dem Menschen an, nicht umgekehrt.

Die Kommission hat von Beginn an deutlich gemacht: Die Arbeit soll nicht für die Schublade sein. Dr. Almut Satrapa-Schill, Mitglied der Kommission und langjährige Expertin im Bereich Gesundheitsversorgung, formulierte das schon während der Arbeit klar: Der Bericht soll zum einen konkrete Empfehlungen für die Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung liefern. Er soll zum anderen so verfasst sein, dass seine Aussagen auf andere Zielgruppen übertragbar sind.

Markus Leßmann, Jurist und Abteilungsleiter im Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales in Nordrhein-Westfalen, ergänzt diesen Gedanken: Das Ziel ist, die Systeme so zu nutzen, dass sie den Menschen dienen, nicht umgekehrt. Die Systeme der Sozialgesetzbücher sind komplex. Bürokratische Hindernisse müssen überwunden werden. Der Bericht benennt, wo das nötig ist.

Der Vorstand der Conterganstiftung hat den Bericht entgegengenommen. Er wird ihn nun sorgfältig auswerten, eine Stellungnahme erarbeiten und über das weitere Vorgehen entscheiden.

Das Ziel ist klar: Aus den Erkenntnissen und Empfehlungen sollen konkrete Projekte und Initiativen entstehen, die Menschen mit Conterganschädigung zugutekommen. Und sie darüber hinaus in die Gesellschaft hinein wirken und das Miteinander in Deutschland verbessern helfen. 

Dieter Hackler formulierte es so: „In jeder Kommune in Deutschland sollte ein Expertinnen- und Expertenrat berufen werden, um das Zusammenleben der Menschen zu verbessern. Der vorliegende Bericht ist dafür ein möglicher Ausgangspunkt.“

Ein erster öffentlicher Schwerpunkt ist für den Zukunftskongress im Jahr 2027 geplant. Dort soll der Bericht einen zentralen Platz einnehmen.