Online-Treffen mit Menschen mit Conterganschädigung aus Brasilien

Zweimal im Jahr kommen Menschen mit Conterganschädigung aus Brasilien und die Conterganstiftung online zusammen. Diese Treffen sind ein bewusstes Angebot der Stiftung, um ihrem Auftrag – sich um die Belange von Menschen mit Conterganschädigung zu kümmern – noch besser nachgehen zu können.

Am 22. April 2026 fand dieses Treffen erneut statt. Rund 20 Menschen nahmen teil. Sie schalteten sich aus Brasilien zu und brachten eine ganze Reihe konkreter Fragen mit, die ihren Alltag berühren. Im Mittelpunkt standen Fragen zu den Leistungen, die nach Conterganstiftungsgesetz auch den Menschen in Brasilien zustehen.

Dieter Hackler, der Vorstandsvorsitzende der Conterganstiftung, und Mitarbeitende der Geschäftsstelle standen den Teilnehmenden Rede und Antwort. Eine Simultandolmetscherin übersetzte zwischen Portugiesisch und Deutsch. Der Austausch war engagiert. Die Beiträge aus Brasilien waren inhaltlich fundiert, klar formuliert und getragen von dem Wunsch, verstanden zu werden.

Gleich zu Beginn stellte ein Teilnehmer aus Brasilien die grundlegende Frage: Was bringen diese Treffen? Welchen Sinn hat es, zweimal im Jahr online zusammenzukommen?

Dieter Hackler antwortete direkt und persönlich, dass der Stiftung dieser Austausch wichtig sei. Allein das Gespräch mache bereits einen Unterschied. Es schaffe Bewusstsein für die Anliegen und Probleme der Menschen mit Conterganschädigung in Brasilien. Und es zeige: Die Conterganstiftung hört zu – sowohl im Beratungsteam als auch im Vorstand.

Herr Hackler wies zudem darauf hin, dass alle Menschen mit Conterganschädigung in Brasilien das Beratungsangebot der Stiftung nutzen können. Sie können anrufen oder eine E-Mail schreiben. Das Beratungsteam der Stiftung antwortet. Auch alle medizinischen Informationen stehen zur Verfügung, darunter die Ergebnisse der Gefäßstudie, einem derzeit laufenden Forschungsprojekt der Stiftung.

Mehrere Fragen richteten sich an die Leistungen: Welche Kriterien gelten für die Gewährung von Leistungen in Brasilien? Sind die Leistungen dieselben wie in Deutschland?

Dieter Hackler stellte klar: Die Kriterien sind in beiden Ländern identisch. Grundlage ist in jedem Fall die Conterganrententabelle. Darin ist festgelegt, in welcher Höhe Leistungen gewährt werden. Die Tabelle gilt für alle Menschen mit Conterganschädigung weltweit.

Gleichzeitig erläuterte Herr Hackler die Anrechnungsverpflichtung gemäß Conterganstiftungsgesetz: Leistungen, die im Zusammenhang mit der Einnahme von Thalidomid während der Schwangerschaft stehen und in Brasilien ausgezahlt werden, müssen von den Leistungen aus Deutschland abgezogen werden. Diese Regelung ist gesetzlich verankert und liegt nicht im Ermessen der Stiftung.

Einige Fragen zielten auf die unterschiedlichen Lebensverhältnisse in Brasilien ab. Eine Teilnehmerin fragte, ob die strukturellen Unterschiede zwischen beiden Ländern bei den Leistungen berücksichtigt werden sollten.

Herr Hackler erklärte, warum das nicht möglich ist. Die sozialstaatlichen Strukturen der beiden Länder seien zu unterschiedlich. Die sich daraus ergebenden Leistungen ließen sich nicht vergleichen und nicht gegeneinander aufrechnen. Die sozialstaatlichen Strukturen eines Landes stehen in keinem direkten Zusammenhang mit dem Conterganskandal.

Aus Brasilien kam der Vorwurf, dass Menschen mit Conterganschädigung in Deutschland weit mehr Leistungen erhalten würden. Herr Hackler ordnete die Entwicklung historisch ein.

Der deutsche Staat gründete Oktober 1972 die Conterganstiftung. 1997 waren die eingezahlten Leistungen der verantwortlichen Firma Grünenthal in Höhe von jeweils 100 Millionen D-Mark erschöpft, sodass der Bund als Garant vollständig für die Renten und weiteren Leistungen einsprang. Infolgedessen werden alle Leistungen seither aus dem Bundeshaushalt finanziert. Seit 2013 wurden die Leistungen verzwölffacht. Davon profitieren auch Menschen mit Conterganschädigung in Brasilien. 

Herr Hackler betonte einen zentralen Punkt: Thalidomidhaltige Präparate wurden in Brasilien von einem Lizenznehmer hergestellt und vertrieben, nicht von der Firma Grünenthal selbst. Der Wirkstoff wurde in Brasilien weiterhin verkauft, auch nachdem er in Deutschland verboten worden war. Diese Tatsache sei bis heute eine Quelle tiefer Frustration für viele Menschen in Brasilien. Und dennoch: Die Bundesrepublik Deutschland übernimmt Verantwortung und stellt Leistungen sicher.

Seit Gründung der Stiftung im Jahr 1972 bis 2013 wurden rund 380 Millionen Euro an Leistungen ausgezahlt. Seit 2013, als die Conterganrente vervielfacht wurde, sind es 1,9 Milliarden Euro. 

Zum 1. Juli 2026 wird die Conterganrente um 4,24 Prozent erhöht.

Eine Teilnehmerin schilderte, dass viele Menschen mit Conterganschädigung in Brasilien in ständiger Angst leben. Sie fürchten, dass ihnen Leistungen aberkannt werden oder frühere Entscheidungen zu ihren Gunsten rückgängig gemacht werden könnten. Eine weitere Teilnehmerin wies auf die vollkommen anderen Lebensumstände in Brasilien hin.

Herr Hackler antwortete klar: Die Conterganrente ist sicher. Auch in Brasilien.
Er verwies auf das Conterganstiftungsgesetz. Es ist der gesetzlich verankerte Rahmen, an den die Stiftung hundertprozentig gebunden ist. Das Gesetz ist dazu da, Vergleichbarkeit und Gleichbehandlung sicherzustellen. Menschen mit Conterganschädigung in Brasilien erhalten Conterganrente und Leistungen für spezifische Bedarfe. Diese werden steuer- und abgabenfrei ausgezahlt.

Wenn der brasilianische Staat hier Abzüge vornimmt, dann müsse sich diese Regelung vor Ort ändern. Das liege außerhalb des Einflussbereichs der Conterganstiftung.

Herr Hackler nannte konkrete Schritte, um den eigenen Leistungsanspruch zu sichern.

• Die Lebensbescheinigung regelmäßig vorlegen (alle zwei Jahre nach Aufforderung).
• Die Infoschreiben der Stiftung lesen. Sie erscheinen zweimal jährlich und sind auch auf Portugiesisch verfügbar.
• Das Beratungsangebot der Stiftung nutzen: per Telefon oder E-Mail.

Herr Hackler wies abschließend auf den Kongress der Internationalen Contergan Thalidomid Allianz (ICTA) hin. Er findet vom 26. Oktober bis 2. November 2026 in Egmond, Niederlande, statt. Der Kongress bringt Menschen mit Conterganschädigung und Fachleute aus der ganzen Welt zusammen.