Schön Klinik Hamburg-Eilbek

Ende 2013 wurde Dr. Beyer vom Vorsitzenden des Hamburger Hilfswerks für Contergangeschädigte e.V., Gernot Stracke, gefragt, ob in der Schön Klinik eine spezialisierte Sprechstunde für contergangeschädigte Menschen aufgebaut werden könnte. Diese Anfrage erfolgte, nachdem bereits alle großen Kliniken in Hamburg abgelehnt hatten. Nach intensiver Beschäftigung mit dem Thema „Contergan“ folgte - mit der Zielsetzung, eine nachhaltige Verbesserung der gesundheitlichen Situation der Betroffenen zu erreichen - der Entschluss zum Handeln und so wurde im Jahr 2014 erstmals eine wöchentliche Sprechstunde in Hamburg angeboten. Die wachsende Nachfrage führte im Laufe der Jahre zu einer fest etablierten und hochspezialisierten Einrichtung, die von Patienten aus ganz Deutschland genutzt wird und international sehr gut vernetzt ist.

Die Seltenheit komplexer Fehlbildungen führt zu einem Mangel an wohnortnaher medizinischer Expertise. Die aktive Auseinandersetzung mit Menschen mit angeborenen Fehlbildungen hat zudem gezeigt, dass es Gesundheitsthemen gibt, die mit großer Wahrscheinlichkeit künftig stärker in die Lebenswelt der Betroffenen dringen werden, sodass neben einer Spezialisierung auch eine wissenschaftliche Begleitung sowie eine gezielte Vernetzung der Zentren erforderlich ist. Im Vordergrund stehen hierbei:

• Gesundheitsvorsorge lebensstilbedingter Erkrankungen, wie beispielsweise Bluthochdruck, Diabetes und Übergewicht

Diese Erkrankungen zählen zu den Volkskrankheiten, von denen Menschen mit Conterganschädigung genauso betroffen sind wie die altersgleiche Bevölkerung. Allerdings sind bei den Betroffenen die Möglichkeiten gesundheitlicher Vorsorge vergleichsweise schlechter.

• Erhalt der Mobilität, Verhinderung von Sturzverletzungen und die Verringerung von Schmerzen des Bewegungsapparates

Diese Themen haben einen wesentlichen Einfluss auf Selbstbestimmung und Teilhabe.

• Erschöpfung körperlicher und psychischer Reserven
• Inanspruchnahme von Assistenz- und Pflegeleistungen

Denn diese können absehbar immer weniger von Partnern und Angehörigen erbracht werden.

Zusätzlich verhindert der Kostendruck im Gesundheitswesen eine umfassende ärztliche Hinwendung zu den Problemen der Betroffenen, weil die Behandlung mit einem hohen Zeitaufwand verbunden ist.

Dank der engen lokalen Vernetzung mit Partnern des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf sowie des Marienkrankenhauses Hamburg (Unser Team in der HNO-Heilkunde)  und der kassenärztlichen Sprechstunde ist die Einrichtung in der Lage, hochspezialisierte, individuell auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten zugeschnittene Leistungen anzubieten. Sämtliche medizinischen Leistungen werden direkt mit den Krankenkassen abgerechnet.

Beratung und Unterstützung – etwa bei Auseinandersetzungen mit Krankenkassen – erfolgen als gemeinnützige Leistungen der Schön Helfen Stiftung gGmbH (Startseite | SchönHelfen), die die Einrichtung zudem finanziell unterstützt. Daher entstehen für gesetzlich krankenversicherte Betroffene in Deutschland keinerlei Kosten für Behandlung oder Beratung.

Um Menschen mit Conterganschädigung dauerhaft eine hochwertige medizinische Versorgung und effektive gesundheitliche Prävention zu ermöglichen, wurden die bestehenden Strukturen der interdisziplinären Contergansprechstunde Hamburg zu einem Kompetenzzentrum weiterentwickelt.

Neben dem umfassenden Behandlungs- und Beratungsangebot sollen künftig verstärkt auch die geriatrische Versorgung sowie der gezielte Wissenstransfer in den Fokus rücken. Besonders im Hinblick auf den Austausch und den einfachen Zugang zu Wissen kommt der Vernetzung mit anderen Kompetenzzentren eine zentrale Bedeutung zu.

Die Contergansprechstunde arbeitet deshalb seit Anfang des Jahres aktiv an dem Patientenregister für Menschen mit Conterganschädigung (Register Thalidomid-Embryopathie). Es handelt sich um eine langfristige Untersuchung, bei der Daten aus Befragungen möglichst vieler Betroffener zusammengeführt werden. Ziel ist es, die Auswirkungen angeborener Fehlbildungen im Alter und Folgeschäden besser zu verstehen und künftige Bedarfe klar benennen zu können. Durch eine spezielle Verschlüsselung der Datenbank wird hierbei gewährleistet, dass keine personenbezogenen Daten der Teilnehmer bekannt werden. Um hierbei die Belange der Betroffenen besonders in den Vordergrund zu stellen, wurde ein Projektbeirat gegründet.

Die Contergansprechstunde ist von der Stadt Hamburg als Zentrum ausgewiesen und Mitglied im Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE).

Medizinische Leistungen, die nicht am Standort Eilbek verfügbar sind, werden durch folgende Partner im Raum Hamburg erbracht:

• HNO-Klinik des Marienkrankenhauses
• Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf – alle Abteilungen
• Psychotherapie: Frau Trikojat, Frau Strehl, Frau Kopitz

Darüber hinaus stehen zahlreiche Netzwerkpartner für einen interdisziplinären Dialog zur Verfügung:

• Klinik Hoher Meissner, Bad Sooden-Allendorf
• Rhein Sieg Klinik, Nümbrecht
• Orthopädische Universitätsklinik, Ulm
• MZEB Bruno-Valentin-Institut Diakovere Annastift, Hannover
• Labor für Biofluidmechanik der Charité, Berlin
• Ex-Center, Stockholm
• Thalidomide Trust, UK
• National Center for Global Health & Medicine, Tokyo
• Heilbad Krumbad, Krumbach

Interdisziplinäre Contergansprechstunde Hamburg
Schön Klinik Hamburg SE & Co. KG
Dehnhaide 120
22081 Hamburg

Tel.: 040 2092 2364
Fax: 040 2092 83 2364
E-Mail: kkuhn@schoen-klinik.de
rbeyer@schoen-klinik.de
Webseite: www.schoen-klinik.de

Ansprechpartnerinnen: Katharina Kuhn, Study Nurse, Dr. med. Rudolf Beyer, Zentrumsleitung
Geschäftszeiten: Montag bis Donnerstag, 8:00 Uhr bis 13:30 Uhr oder nach Vereinbarung

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