Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik

Bereits seit über 20 Jahren bietet die auf neurologische, orthopädische und osteologische Rehabilitation spezialisierte Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht besondere Behandlungsangebote, die speziell für Menschen mit Conterganschädigung konzipiert sind.

Entstanden aus der intensiven Zusammenarbeit mit dem Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V. wurde bereits im Jahr 2000 die Sprechstunde für Contergangeschädigte und Dysmelie-Patienten durch Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Chefarzt der Orthopädie und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, ins Leben gerufen. Dies war der erste wichtige Baustein auf dem Weg zu einem umfassenden Versorgungskonzept für Menschen mit Conterganschädigung, das fortlaufend um weitere Behandlungsangebote erweitert wurde.

So wurde bereits in den Anfängen der Contergansprechstunde bei Prof. Dr. med. Klaus M. Peters deutlich, dass neben der ursprünglichen Conterganschädigung immer mehr auch die Erfassung und Behandlung der Folgeschäden in den Vordergrund rückte. Um dieser häufig von chronischen Schmerzen geprägten Entwicklung entgegenzutreten, wurde in der barrierefrei und rollstuhlgerecht gestalteten Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik ein spezielles stationäres Rehabilitationskonzept für Menschen mit Conterganschädigung erarbeitet.

Die individuell auf den Betroffenen abgestimmte Behandlung erfolgt durch das erfahrene multiprofessionelle Contergan-Kompetenzteam im Haus, das neben Professor Peters und weiteren Fachärzten aus Therapeuten verschiedener Fachrichtungen besteht, die regelmäßig im Team zusammenkommen, um Erfahrungen und Neuerkenntnisse auszutauschen. Jährlich werden so ca. 30 - 40 stationäre Rehabilitationsmaßnahmen speziell für Menschen mit Conterganschädigung durchgeführt. Darüber hinaus werden interne und externe Schulungen zu conterganspezifischen Themen organisiert.

Aus dieser langjährigen Erfahrung und hohen Kompetenz in der Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung erwuchs bereits vor einigen Jahren die Erkenntnis, dass zusätzlich zur ärztlichen Contergansprechstunde und den stationären Rehamaßnahmen umfassende multidisziplinäre ambulante Behandlungs- und Beratungsmöglichkeiten benötigt werden, die leicht und ohne aufwendige Antragsverfahren zugänglich und passgenau auf die Bedürfnisse von Menschen mit Conterganschädigung zugeschnitten sind. Da das medizinische Regelversorgungssystem in Deutschland mit der speziellen und hoch diversen Conterganschädigungsthematik zumeist überfordert ist, wurde deutlich, dass ein Experten-Zentrum benötigt wird, das die medizinische Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung bundesweit auch im Alter sicherstellt, und zwar in Ergänzung und Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Leistungserbringern.

So wurde im April 2017 das Ambulante Zentrum für contergangeschädigte Menschen in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik eröffnet. Es wurde in einem speziellen Zulassungsverfahren durch die Krankenkassen als MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit mehrfacher Behinderung) gemäß § 119 C SGB V zugelassen und stellt mit seinen umfassenden diagnostischen, therapeutischen und beratenden Leistungen unter ärztlicher Leitung einen echten Meilenstein in der Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung dar. Neben der Erkennung und Behandlung der Folgeschäden, die sich bei den meisten Betroffenen durch chronische Schmerzen, Gelenkprobleme und auch psychische Belastungen bemerkbar machen, wird auch ein besonderes Augenmerk auf die nicht-medizinischen Anliegen und Beratungsbelange der Patienten gelegt.

• Medizinische Diagnostik, Beratung und Expertise
• Therapeutische Befunderhebung, Training und Probebehandlungen
• Konsiliarische psychotherapeutische Beratung und Behandlungsklärung (falls gewünscht)
• Konsiliarische Besuche bei kooperierenden Fachärzten, wie z.B. Neurologe, HNO, Internist, etc.
• Beratung zu Hilfsmitteln, Reha und Rente, Pflege, Assistenz, individueller Wohnraumanpassung, 
  Anträgen, Widersprüchen
• Erstellung eines Weiterbehandlungskonzepts und Anbahnung der wohnortnahen Versorgung
• Behandlungsbegleitende Verordnung notwendiger Heil- und Hilfsmittel
• Folgebesuche in mehrmonatigen Abständen zur Überprüfung und Anpassung des Therapieverlaufs

Ein Behandlungsbesuch im Ambulanten Zentrum ist in der Regel mehrtägig und dauert 3 bis 4 Tage, damit ausreichend Zeit für alle Untersuchungen, Behandlungen und Beratungen zur Verfügung steht. Benötigt wird lediglich eine Überweisung durch den Haus- oder Facharzt, da die Behandlungskosten der aus dem ganzen Bundesgebiet stammenden contergangeschädigten Patienten durch die gesetzlichen Krankenkassen getragen werden. Bei hörgeschädigten Conterganpatienten werden auch die Leistungen eines Gebärdensprachdolmetschers von den Krankenkassen übernommen.

Da das Ambulante Zentrum nur für ambulante Behandlungen zugelassen ist, erfolgt in der Regel keine Übernachtung in der Klinik, sondern die meisten Patienten entscheiden sich für die Dauer der Behandlungen für eine Unterbringung in einer nahegelegenen Pension oder Hotel auf eigene Kosten.

^Literatur:

^{Peters KM, Albus C, Lüngen M, Samel C et al. Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen in NRW in der Langzeitperspektive. Studie im Auftrag des Landeszentrums Gesundheit NRW. Forschungsbericht 2015
Niecke A, Ramesh I, Albus C, Lüngen M et al. Chronische Schmerzen bei Menschen mit Thalidomid-Embryopathie. Eine explorative Analyse zu Prävalenz, schmerzbezogenen Merkmalen und biopsychozialen Faktoren. Psychother Psych Med 2021 
Samel C, Albus C, Tevest R, Forster K et al. Behindertenspezifische Herausforderungen bei der pflegerischen Versorgung von contergangeschädigten Menschen – Eine Bedarfsanalyse. Pflege 2019 145
Samel C, Albus C, Nippert I, Niecke A. et al. Life situation of women impaired by Thalidomide embryopathy in North Rhine-Westfalia – a comporative analysis of a recent cross sectional – study with earlier data. BMC Women‘s Health 2019}

Menschen mit Conterganschädigung leiden mehr als 60 Jahre nach der pränatalen pharmakogenen Ursprungsschädigung mittlerweile sehr häufig unter chronischen Schmerzsyndromen, die sowohl mit körperlichen als auch mit psychosozialen Belastungen assoziiert sind. Diese Befundkonstellation impliziert den Bedarf einer spezialisierten individualisierten, multimodalen Schmerzbehandlung.

Nach intensiver Vorbereitungsphase wurde mit dem Projekt der multidisziplinären nichtmedikamentösen Schmerztherapie (MunimedSchmeCon) im September 2021 begonnen. Hierbei erfolgen die schmerztherapeutischen Maßnahmen für die Menschen mit Conterganschädigung individuell nach vorausgegangener schriftlicher Befragung und körperlicher Untersuchung zu Beginn der ambulanten oder stationär durchgeführten Maßnahmen.

Zum Abschluss der Maßnahme tagt für jeden Patienten eine Behandlerkonferenz. Anschließend erfolgt ein ausführliches Gespräch zum weiteren Procedere einschließlich heimatnaher Fortführung der Therapiemaßnahmen. Für die stationäre Durchführung des Projektes der multidisziplinären nichtmedikamentösen Schmerztherapie erfolgte 2022 eine Renovierung von insgesamt vier Zimmern.

Das Projekt wurde von den Contergangeschädigten sehr gut angenommen und weist ständig steigende Patientenzahlen auf.

Eine noch zu schließende Lücke im Behandlungskonzept des Kompetenzzentrums ist das Thema Ernährung. Diese Lücke soll 2024 durch die Etablierung eines Ernährungskonzeptes als integraler Bestandteil des Gesamtbehandlungskonzeptes für Contergangeschädigte geschlossen werden. Zielgruppe werden hier insbesondere Contergangeschädigte mit Adipositas, Diabetes mellitus Typ 2, Fettstoffwechselstörung und Hypertonus sein. Ein Risikofaktor für die Entstehung dieser Erkrankungen ist ein Mangel an Ballaststoffen in unserer täglichen Ernährung.

Das Projekt „Fit im Alter trotz Conterganschädigung (FiatCon)“ ist ein Ernährungs-und Trainingsprogramm für Contergangeschädigte. Begleitet wird das Projekt durch Ernährungsvorträge. Zur Ermittlung des Effektes des Projektes FiatCon sind begleitend Laboruntersuchungen vorgesehen. Weiterhin erfolgen begleitend Gewichtskontrollen. Das FiatCon-Projekt kann im Anschluss an die Einführung im Zentrum in Eigenregie fortgeführt werden.

Das Ambulante Zentrum arbeitet in intensiver Vernetzung mit einem sehr aktiven Contergan-Netzwerk, dessen orthopädisch ausgerichtetes Herzstück es bildet. Der Aufbau des Netzwerks geht maßgeblich auf die Zusammenarbeit mit dem Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. zurück, dessen erfahrene Sachberater bei Beratungswünschen (beispielsweise zu besonderen Hilfsmitteln) in den Behandlungsbesuch mit einbezogen werden können. Auf Wunsch und unterstützend kann auch Kontakt zu selbst conterganbetroffenen Peer-Supportern des Interessenverbandes vermittelt werden.

Darüber hinaus können ausgesuchte, besonders conterganerfahrene Fachärzte in der Umgebung in Form von konsiliarischen Besuchsterminen in die Behandlungstage eingeplant werden. Für Patienten, die aufgrund von Mobilitätseinschränkungen die Fahrten zu diesen Ärzten nicht selbst bewältigen können, stellt der Interessenverband einen kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung.

Dank dieser Kooperationen kann das Ambulante Zentrum dieses umfassende Versorgungsangebot für Menschen mit Conterganschädigung bereitstellen und es können von den Patienten auch medizinische Fachrichtungen in Anspruch genommen werden, die nicht im Zentrum selbst verortet sind.

Ambulantes Zentrum für contergangeschädigte Menschen 
in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik Nümbrecht
Höhenstraße 30
51588 Nümbrecht

Tel.: 02241 2357461
0151 42525432
E-Mail: a.engel@behandlungszentrum-contergan-nrw.eu
a.hartenfels@behandlungszentrum-contergan-nrw.eu
c.mortsiefer@behandlungszentrum-contergan-nrw.eu 
Webseite: dbkg.de

Ansprechpartnerinnen: Koordinationsteam Andrea Engel, Anja Hartenfels, Cerstin Mortsiefer
Geschäftszeiten: Montag bis Freitag, 09:00 Uhr bis 16:00 Uhr (und nach Absprache)

^{Für den Inhalt dieser Seite ist das hier beschriebene Multidisziplinäre Medizinische Kompetenzzentrum verantwortlich.}