50 Jahre Conterganstiftung

Heute begeht die Conterganstiftung ihr 50. Jubiläum. Sie würde am 31. Oktober 1972 vom Deutschen Bundestag als „Hilfswerk für behinderte Kinder" ins Leben gerufen.

Im Oktober 1957 kam das rezeptfreie Schlaf- und Beruhigungsmedikament „Contergan" der Firma Chemie Grünenthal GmbH auf den Markt. In der Folge kamen zwischen 1959 und 1962 allein in Deutschland ca. 5 000 Kinder mit verkürzten und deformierten Gliedmaßen oder schwerwiegenden Schäden der inneren Organe zur Welt. Viele starben. Wissenschaftliche Untersuchungen führten die Schädigungen auf die Einnahme von Contergan während der Schwangerschaft zurück.

In den vergangenen 50 Jahren hat sich für die Menschen mit Conterganschädigung viel verändert. Erst mit dem zweiten Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes 2009, also 37 Jahre nach Stiftungsgründung, wurde der Stiftungszweck allein auf Menschen mit Conterganschädigung ausgerichtet. Welche Entwicklungen es neben diesem wichtigen Meilenstein noch gab, finden Sie in dieser Zusammenfassung.

Als Stiftung des öffentlichen Rechts werden die Aufgaben der Conterganstiftung durch das Conterganstiftungsgesetz (ContStifG) geregelt. Dazu wurden inzwischen insgesamt sechs Änderungsgesetze erlassen. An den Änderungen und den daraus resultierenden Verbesserungen hat die Stiftung jeweils mitgewirkt.

Die Änderungen gehen auf einen Forderungskatalog zurück, den der Bundesverband Contergangeschädigter e. V. im Jahr 2007 dem damals im BMFSFJ zuständigen Abteilungsleiter überreicht hatte.

Dies sind die wichtigsten Veränderungen aus den Jahren 2008 bis 2021:

Die Conterganrente wurde wegen unzureichender Rentenanpassungen in den vergangenen 35 Jahren und angesichts von Folge- und Spätschäden um 100 Prozent angehoben.

Der Stiftungszweck wurde angepasst. Dadurch konnte das Stiftungsvermögen in Höhe von 50 Millionen Euro freigegeben werden, um eine jährliche Sonderzahlung für Menschen mit Conterganschädigung zu finanzieren. Weitere 50 Millionen Euro stiftete die Firma Grünenthal auf Bitten des BMFSFJ und des Deutschen Bundestages hinzu. Dieses zusätzliche Vermögen wurde bis 2022 für eine jährliche Sonderzahlung verwendet. 

Außerdem wurde festgelegt, dass die Leistungen der Stiftung ausschließlich für Menschen mit Conterganschädigung erbracht werden. Für die Conterganrenten wurde eine Dynamisierung entsprechend der Höhe der gesetzlichen Rente festgelegt. Die Ausschlussfrist für die Beantragung von Rentenansprüchen, die zum 1. Januar 1984 eingeführt worden war, wurde aufgehoben. Menschen, die noch keine Rentenansprüche bei der Conterganstiftung geltend machen konnten, können seither wieder einen Antrag stellen. Mit der Verabschiedung des Änderungsgesetzes erteilte der Bund der Conterganstiftung zudem den Auftrag, eine Studie zu den speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten auszuschreiben.

Die Änderungen resultierten aus den Ergebnissen der sogenannten „Heidelberger Studie", die die Conterganstiftung an das Gerontologische Institut der Universität Heidelberg vergeben hatte. Das Gesetz regelte, dass der Bund jährlich zusätzlich ein Budget von 30 Millionen Euro zur Deckung von spezifischen Bedarfen zur Verfügung stellt. 

Die Maximalhöhe der monatlichen Rentenzahlung wurde von 1.152 Euro auf 6.912 Euro erhöht. Zudem stiegen die Rentenbeträge ab 45 bis 100 Schadenspunkten stufenweise, so dass Menschen mit schweren Schädigungen differenzierter berücksichtigt werden.

Anstelle der individuellen Leistungen für spezifische Bedarfe wurde die Gewährung einer jährlichen Pauschale eingeführt. Menschen mit Conterganschädigung können über diese Mittel ohne Nachweispflicht frei verfügen. Mit den hierdurch freigewordenen Verwaltungskapazitäten wurde ein Beratungsbereich aufgebaut, der sich als fester Leistungsbaustein der Conterganstiftung etabliert hat.

Einmal anerkannte Leistungen können nur noch aberkannt werden, wenn nachgewiesen ist, dass bei der Antragstellung vorsätzlich falsche Angaben gemacht wurden. Zudem wurde die gesetzliche Grundlage zur Förderung multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren geschaffen.

Die Schadenspunkte der Menschen mit Conterganschädigung wurden geschützt. Außerdem wurde festgelegt, dass das Stiftungsvermögen für die Auszahlung der jährlichen Sonderzahlung zum 30. Juni 2022 vollständig ausgeschüttet wird. Die jährliche Sonderzahlung entfällt seither. Der Kapitalstock der Stiftung wurde von 6,5 Millionen Euro auf 1,5 Millionen Euro abgeschmolzen. Das frei gewordene Kapital in Höhe von 5 Millionen Euro wird für die Finanzierung von Projekten verwendet. Zudem wurde die „Conterganstiftung für behinderte Menschen" in „Conterganstiftung" umbenannt.

Die Conterganstiftung hat seit ihrer Gründung im Jahr 1972 insgesamt 2.170.798.977 Euro an Menschen mit Conterganschädigung ausgezahlt.

Bis zum Jahr 2008 erhielten die Menschen mit Conterganschädigung Rentenzahlungen in Höhe von insgesamt 439.947.024 Euro. Durch die Änderungsgesetze von 2008 bis 2013 wurden die Leistungen in drei Schritten deutlich erhöht, dynamisiert und durch Leistungen für spezifische Bedarfe ergänzt. Während in den ersten 35 Jahren des Bestehens knapp 440 Millionen Euro ausgezahlt wurden, waren es in den 15 Jahren danach von 2008 bis 2022 insgesamt 1,73 Milliarden Euro. 

Außerdem hat die Conterganstiftung seit 2017 einen Beratungsbereich aufgebaut und inzwischen ein Netzwerk von acht multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren an die Stiftung gebunden.

Mit dem zweiten Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes wurde eine jährliche Sonderzahlung eingeführt. Seit 2009 wurden insgesamt 166.923.150 Euro an Sonderzahlungen ausgezahlt.

Da das Geld nicht mehr gewinnbringend angelegt werden konnte, setzte sich der Vorstand der Conterganstiftung dafür ein, dass das restliche Vermögen als Einmalzahlung an alle Leistungsberechtigten ausgezahlt wird. Am 30. Juni 2022 wurden insgesamt 42.991.742 Euro an Menschen mit Conterganschädigung zur freien Verwendung überwiesen.

Mit dem Vierten Änderungsgesetz 2017 wurde anstelle der individuell bedarfsdeckenden Leistungen eine jährliche Pauschale eingeführt. Menschen mit Conterganschädigung steuern seitdem ihren Bedarfseinsatz selbst.

Diese Maßnahme setzte Verwaltungskapazitäten frei, die der Gesetzgeber für die Beratung vorgesehen hatte. Die Conterganstiftung konzeptionierte ihre Beratungsarbeit als festes Dienstleistungsangebot mit eigenem Team. Seit Einführung des Bereichs 2017 steigen die Beratungsanfragen kontinuierlich. Bisher gab es insgesamt rund 2 600 Beratungsanliegen zu 32 Schwerpunktthemen.

Die Conterganstiftung hat bis zum 1. August 2022 insgesamt 1.757.274.725 Euro an monatlichen Renten ausgezahlt. Im Zeitraum 1972 bis 2008 belief sich die gezahlte Summe auf 400.341.815 Euro, im Zeitraum 2009 bis 2022 auf 1.356.932.910 Euro.

Das gesteigerte Auszahlungsvolumen mit einer monatlichen Höchstrente von 8.846 Euro beruht auf drei prägenden Gesetzesinitiativen:

Im Jahr 2013 sorgte das Gesetz auf Basis der Heidelberger Studie für eine Versechsfachung der monatlichen Rentenzahlung.

Die Einführung der Dynamisierung der Conterganrente im Jahr 2009 ermöglicht, dass diese entsprechend der gesetzlichen Rente regelmäßig steigt.

Im Jahr 2008 erfolgte eine Verdoppelung der monatlichen Rentenzahlungen aufgrund der besonderen Berücksichtigung von Folge- und Spätschäden.

Mit Stand Juli 2022 leben weltweit insgesamt 2 518 von der Conterganstiftung anerkannte Menschen mit Conterganschädigung. Davon leben 2 270 in Deutschland und 248 im Ausland.
Alle sind heute rund 60 Jahre alt und stehen am Ende ihrer Berufstätigkeit. Mit diesem neuen Lebensabschnitt ergeben sich neue Herausforderungen, z. B. werden gesundheitliche Fragen unter Berücksichtigung des Alterungsprozesses neu bewertet und priorisiert. Die Conterganstiftung reagiert darauf mit dem Aufbau eines Netzwerks medizinischer Kompetenzzentren sowie der Planung einer Expertinnen- und Expertenkommission.

Der Vorstand der Conterganstiftung wird von einer Medizinischen Kommission beraten. Sie prüft die medizinischen Unterlagen, die bei Neu- und Revisionsanträgen eingereicht werden. Um Antragsverfahren zu beschleunigen, wurde dieser Expertenkreis deutlich ausgebaut. Seit 2020 wurden insgesamt neun neue Gutachterinnen und Gutachter für die Fachrichtungen Embryologie, Urologie, Gynäkologie, Neurologie, Zahnheilkunde, Augenheilkunde, Innere Medizin und Orthopädie bestellt. Ziel ist eine doppelte Besetzung aller Fachrichtungen, um Prüfverfahren zu beschleunigen und im Falle von Widersprüchen eine unabhängige Zweitbegutachtung sicherzustellen.

Zum 1. September 2022 sind insgesamt 21 Gutachterinnen und Gutachter für die Kommission tätig.

Stiftungszweck der Conterganstiftung ist es, Leistungen an anerkannte Menschen mit Conterganschädigung zu erbringen und Projekte zu deren Gunsten zu fördern. Ursprünglich konnten Neuanträge für Leistungen nur bis zum 31. Dezember 1983 gestellt werden. 

Die Conterganstiftung setzte sich erfolgreich für eine Aufhebung dieser Frist ein, da gesundheitliche Probleme sich im Laufe der Jahre verändern können. Mit dem zweiten Änderungsgesetz 2009 wurde die Ausschlussfrist aufgehoben. Seither können wieder Anträge gestellt werden. 117 Neuanträge wurden seitdem bewilligt.

Seit dem zweiten Änderungsgesetz mit der Verdoppelung der monatlichen Rentenzahlung kann sich ein positiver Revisionsantrag erheblich auswirken. Das dritte Änderungsgesetz mit der Versechsfachung der monatlichen Renten sorgte zusätzlich dafür, dass Rentenbeiträge ab 45 bis 100 Punkten stufenweise ansteigen.

Seit 2008 gingen rund 1 700 Revisionsanträge bei der Conterganstiftung ein. 1 200 dieser Anträge wurden positiv beschieden.

Zur Aufgabe der Conterganstiftung gehört es auch, einen Beitrag zur gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Conterganschädigung zu leisten. Beeinträchtigungen durch Spätfolgen sollen gemindert werden. Valide Studien zeigen den Weg für solche Maßnahmen auf. Die Stiftung fördert daher Forschungs-, Entwicklungs- und Erprobungsvorhaben. Ein Beispiel ist die „Heidelberger Studie".

Seit 2022 werden diese Projekte aus dem frei gewordenen Kapital des abgeschmolzenen Kapitalstocks finanziert. Aktuell arbeiten Medizinerinnen und Mediziner an einer in Kürze startenden „Gefäßstudie".

Insgesamt rund 30 Millionen Euro hat die Conterganstiftung im Laufe der Jahre an Kapitalentschädigungen ausgezahlt. Diese Entschädigung ist abhängig von der Höhe der festgestellten Schadenspunkte und wird nach der Anerkennung des Leistungsantrages mit der ersten Rentenzahlung überwiesen. Eine Nachzahlung erfolgt, wenn neue Schadenspunkte anerkannt werden.

Kapitalisierung der Conterganrente schafft Freiräume
Menschen mit Conterganschädigung sollen möglichst flexibel mit den ihnen zustehenden Mitteln umgehen können. Dafür besteht die Möglichkeit, einen Teil der monatlichen Rente zu kapitalisieren, d. h. in eine größere Einmalzahlung umzuwandeln. So lassen sich bedarfsgerechte Anschaffungen oder Investitionen tätigen.

Die Conterganstiftung ermöglicht und begleitet diese Umwandlung. Bis heute wurden dabei insgesamt 61.092.628 Euro ausgezahlt.

Die Förderung multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren ist ein Leistungsbaustein der Conterganstiftung, der aus dem Vierten Änderungsgesetz resultiert. Mit dem Fünften Änderungsgesetz wurde die gesetzliche Grundlage dafür geschaffen.

Das Ziel: Die Beratungs- und Behandlungsangebote für Menschen mit Conterganschädigung verbessern und damit ihre Lebenssituation stärken. Dafür tragen die Zentren Studien, Praxiswissen und relevante Informationen für die spezifischen Anforderungen von Menschen mit Conterganschädigung zusammen. Das Wissen soll auch niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten zugänglich gemacht werden. Für dieses Netzwerk stehen rund 3 Millionen Euro pro Jahr zur Verfügung.

2022 sind acht Kliniken in diesem Netzwerk zusammengeschlossen. Bundesweit sollen es zehn Kliniken werden.

Für spezifische Bedarfe (z. B. Umbauten für Barrierefreiheit) erhalten Menschen mit Conterganschädigung eine jährliche Pauschale. Bis 2016 gab es diese Leistung nur im Einzelfall und musste per Antrag begründet werden. Ein Verfahren, das für alle Beteiligten aufwendig war.

Mit dem Vierten Änderungsgesetz 2017 wurde das geändert: Die Pauschale wird zum Beginn des Jahres automatisch ausgezahlt, ohne dass ein Antrag gestellt werden muss.

Seit 2017 flossen insgesamt 121.105.657 Euro an Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe.

Jahrestage sind Anlass für Rückblicke. Zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme von Contergan lud die Conterganstiftung zu einem Symposium nach Köln ein. Im Mittelpunkt standen nicht die Ereignisse der Vergangenheit, sondern die neuen Herausforderungen für Menschen mit Conterganschädigung im Alter.

Neben dem gesamten Stiftungsvorstand waren auf dem Podium vertreten:

• Udo Herterich, Vorsitzender des Bundesverbandes Contergangeschädigter e. V.
• Christian Stürmer, Vorsitzender des Contergannetzwerks Deutschland e. V. und ordentliches Mitglied im Stiftungsrat der Conterganstiftung
• Margit Hudelmaier für den Landesverband Contergangeschädigter Baden-Württemberg e. V. und als Mitglied des Stiftungsvorstands
• Claudia Schmidt-Herterich als Sprecherin der Internationalen Thalidomid/Contergan Allianz ICTA

Sie diskutierten mit den Expertinnen und Experten:

• Prof. Dr. phil. Dr. h.c. Dipl.-Psych. Andreas Kruse vom Gerontologischen Institut der Universität Heidelberg
• Prof. Dr. Werner Knöss, Vizepräsident des Bundesinstitutes für Arzneimittel und Medizinprodukte
• Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Orthopädischer Chefarzt der Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik Nümbrecht

Das von TV-Journalistin Susanne Wieseler moderierte Symposium wurde live per Videostream übertragen. Alle Beteiligten, Politik, Interessenvertretungen und die Conterganstiftung, zeigten Einigkeit darin, die Herausforderungen der Zukunft gemeinsam anzugehen.

Das Verhältnis zwischen der Conterganstiftung und den Interessenvertretungen war in der Vergangenheit oft belastet. Vorbehalte, Missverständnisse und kommunikative Fehler auf beiden Seiten haben einen konstruktiven Austausch erschwert. Seit 2020 wird der Vorstand der Conterganstiftung durch Dieter Hackler und Margit Hudelmaier vertreten. Mitte 2021 stieß Heinz-Günter Dickel zu dem Gremium hinzu.

Der Vorstand setzt auf Transparenz und Vertrauen. Dafür sind offene und konstruktive Kommunikation notwendig.

Mit neuen Dialogformaten versucht der Vorstand dieses Ziel zu erreichen. Seit 2020 haben insgesamt zwölf Gesprächstermine mit unterschiedlichen Gruppen stattgefunden (Interessenverbände, Betroffenenvertreter, hörgeschädigte und gehörlose Menschen mit Conterganschädigung). Ein Ausbau des Gesprächsangebotes in Form eines „Offenen Gedankenaustauschs" für verbandlose Menschen mit Conterganschädigung ist geplant.

Aus Anlass des 60. Jahrestages des Conterganskandals organisierte die Stiftung 2021 ein Symposium, das Menschen mit Conterganschädigung und Expertinnen sowie Experten zusammenbrachte. Zu einem „Fest der Begegnung" kamen 2022 rund 350 Menschen mit Conterganschädigung auf Einladung der Stiftung nach Köln.

Die politische Kommunikation sieht der Vorstand als wichtiges Betätigungsfeld. Die intensive Kommunikationsarbeit hatte positiven Einfluss auf die sechste Novellierung des Conterganstiftungsgesetzes. Künftig sollen gemeinsam mit den Interessenvertretungen gesteckte Ziele mit verteilten Rollen verfolgt werden.