Expertinnen- und Expertenkommission: Zukunft gemeinsam gestalten

Mit zunehmendem Alter verändern sich Lebenssituationen. Das gilt auch für Menschen mit Conterganschädigung. Viele Betroffene stehen vor neuen gesundheitlichen, sozialen und alltäglichen Herausforderungen. Hinzu kommen körperliche Verschleißerscheinungen aufgrund zusätzlicher Belastungen durch die Kompensation fehlender Gliedmaßen.

Die Conterganstiftung hat deshalb eine Expertinnen- und Expertenkommission eingerichtet, die von 2023 bis 2026 gearbeitet hat. Ihr Ziel war es, diese Veränderungen frühzeitig zu erkennen und Lösungen zu entwickeln, die die Lebensqualität auch im Alter sichern und verbessern.

Im Mittelpunkt stand dabei die zentrale Frage: Wie kann Unterstützung auch in Zukunft verlässlich, passend und alltagstauglich bleiben?

Bereits 2012 zeigte die Heidelberger Studie, dass sich das Älterwerden für Menschen mit Conterganschädigung in besonderer Weise auswirken kann. Viele Betroffene sind früher und stärker gesundheitlich eingeschränkt und benötigen andere Unterstützung als gleichaltrige Menschen ohne Conterganschädigung.

Hinzu kommt: Mit zunehmendem Alter können sich Herausforderungen verstärken, etwa durch gesundheitliche Belastungen, aber auch durch das Risiko von Einsamkeit oder sozialer Ausgrenzung.
Die Expertinnen- und Expertenkommission setzt genau hier an. Sie nimmt diese Entwicklungen ernst und entwickelt konkrete Handlungsempfehlungen, die die Unterstützung im Alltag langfristig verbessern sollen. 

Für Betroffene bedeutet das: Ihre Lebenssituation im Alter wird nicht nur beobachtet, sondern aktiv in den Mittelpunkt gestellt.

Die unabhängige Kommission wurde im Juni 2023 vom Vorstand der Conterganstiftung für drei Jahre berufen. Die Kommissionsarbeit endete im April 2026.

Die Kommission konzentriert sich auf drei zentrale Lebensbereiche:

• Gesundheitliche Versorgung
  Wie kann medizinische Betreuung auch bei komplexen oder zunehmenden Beschwerden verlässlich sichergestellt werden?
• Psychosoziale Begleitung
  Welche Unterstützung hilft, mit Veränderungen umzugehen und soziale Teilhabe zu erhalten?
• Wohnen im Alter
  Wie können Wohnformen gestaltet werden, die Sicherheit, Selbstständigkeit und Lebensqualität ermöglichen?

In diesen Bereichen wurden konkrete Handlungsempfehlungen entwickelt. Ziel war es, Lösungen zu schaffen, die im Alltag tatsächlich entlasten und Sicherheit geben.

Die Mitglieder der Expertinnen- und Expertenkommission bringen unterschiedliche Perspektiven zusammen: medizinische, soziale, rechtliche und die Erfahrungen von Betroffenen selbst. 

Ein wichtiger Bestandteil der Arbeit ist dabei der enge Austausch:

• in regelmäßigen Kommissionssitzungen
• in thematischen Arbeitsgruppen
• und in einem eigenen Austauschkreis von Betroffenen

Die Arbeitsgruppen bildeten die fachliche Grundlage. Sie bündelten Erfahrungen, analysierten Bedarfe und entwickelten daraus konkrete Empfehlungen zu den drei zentralen Themenbereichen: medizinische Versorgung, psychosoziale Begleitung und Wohnen im Alter.

Besonders wichtig war: Die Perspektive von Menschen mit Conterganschädigung wurde aktiv eingebunden. Ihre Erfahrungen, Erwartungen und auch Sorgen flossen direkt in die Arbeit ein.

Unterstützt wurde die Kommission durch einen eigenen Geschäftsbereich in der Geschäftsstelle der Conterganstiftung. Dieser übernimmt organisatorische Aufgaben und sorgte dafür, dass Ergebnisse strukturiert erarbeitet und zusammengeführt wurden.

Am Ende entstand ein Abschlussbericht mit konkreten Handlungsempfehlungen, der als Grundlage für zukünftige Entscheidungen und Weiterentwicklungen dient. 

Der Abschlussbericht wurde dem Vorstand der Conterganstiftung im April 2026 zur weitergehenden Auswertung übergeben.

Die Kommission verfolgte ein klares Ziel: Die Lebenssituation von Menschen mit Conterganschädigung sollte langfristig verbessert und ihnen mehr Sicherheit für die Zukunft gegeben werden.

Die Ergebnisse können dazu beitragen:

• gesundheitliche Versorgung besser auf bestehende Bedürfnisse abzustimmen
• Unterstützungsangebote gezielter weiterzuentwickeln
• passende Wohn- und Lebensmodelle zu fördern
• Ihre Perspektive stärker in Entscheidungen einzubringen

Gleichzeitig entsteht etwas, das oft genauso wichtig ist: Orientierung. Denn die Arbeit der Kommission hilft, Entwicklungen besser einzuordnen und zeigt, welche Möglichkeiten es künftig geben kann.

So können Betroffene darauf vertrauen, dass Ihre Lebensrealität gesehen wird und dass daran gearbeitet wird, passende Lösungen für die Zukunft zu schaffen.