Das Bild zeigt Regalreihen mit Büchern in einer Bibliothek

Dokumentation

1. Heidelberger Studie

Studie untersucht Lebenssituationen und umstände von Menschen mit Conterganschädigung

2009 beschloss der Deutsche Bundestag, die Lebenssituationen und -umstände der Menschen mit Conterganschädigung wissenschaftlich untersuchen zu lassen. Die Conterganstiftung hat daraufhin im gleichen Jahr das Projekt europaweit ausgeschrieben. Nach umfassender Prüfung der eingegangenen Angebote erteilte der Vorstand der Conterganstiftung Mitte Juni 2010 der Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg den Zuschlag zur Umsetzung der Studie. Die Ersterhebung sollte in einem Zeitraum von maximal 24 Monaten durchgeführt werden.

Gegenstand des Auftrags war die systematische Erfassung bereits vorhandener sowie künftig auftretender spezifischer Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite der Menschen mit Conterganschädigung. Das Projekt erfasste den "Ist-Zustand". Dazu sammelte es Daten nach sozioökonomischen, körperlichen, psychologischen und räumlichen (Umfeld-)Merkmalen. Gleichzeitig sollte es Auskunft über objektiv erfassbare und subjektiv empfundene Probleme, Bedarfe und Versorgungsdefizite geben.

Das Ziel: Versorgungslücken und Bedarfe frühzeitig erkennen

Das Ziel der Befragungen war es, bestehende und künftige Versorgungsdefizite und Unterstützungsbedarfe von Menschen mit Conterganschädigung zu ermitteln und differenzierte Handlungsempfehlungen zu entwickeln. So sollten die politischen und versorgenden Institutionen in die Lage versetzt werden, angemessene Entscheidungen für eine optimierte Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung treffen zu können. Langfristig sollte so die Lebenssituation der Betroffenen weiter verbessert werden. 

Das Forschungsprojekt wurde im Dezember 2012 erfolgreich beendet. Die Ergebnisse boten Ansatzpunkte für konkretes Handeln: So können rechtzeitig präventive und rehabilitative Maßnahmen initiiert werden, die die Lebensqualität der Betroffenen erhalten und eine mögliche Hilfe- und Pflegebedürftigkeit hinauszögern. Die Conterganstiftung konnte durch die Präsentation des Ergebnisses bei den politischen Entscheidungsträgern die Grundlage für das Dritte Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetzes erzielen und so eine erhebliche Verbesserung der Situation von Menschen mit Conterganschädigung schaffen.

Dokumente

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  • Endbericht Heidelberger Studie - pdf, 4 MB
  • Kurzfassung Endbericht Heidelberger Studie - pdf, 389 KB

2. Abschlussbericht zum Aktenfund im Grünenthal-Archiv

Am 10. Oktober 2014 hat das Unternehmen Grünenthal der Geschäftsstelle der Conterganstiftung insgesamt 161 Aktenordner übergeben, die Anträge von sowie Berichte über Menschen mit Thalidomidschädigung enthielten. Mit der Sichtung des Materials und der Aufklärung des Vorgangs wurde eine Anwaltskanzlei beauftragt, die 2015 einen Zwischenbericht zum Sachstand vorlegte.

In einem zweiten Schritt wurden die Grünenthal-Akten mit den in der Stiftung vorgehalten Daten abgeglichen. Auch dieser Vorgang wurde abgeschlossen und in einem Abschlussbericht dokumentiert, den Sie hier einsehen können.

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    • Abschlussbericht Aktenfund Grünenthal - pdf, 473 KB

    3. Expertise zur historischen Aufarbeitung der Arbeit der Conterganstiftung

    Im Oktober 1957 kam das rezeptfreie Schlaf- und Beruhigungsmittel „Contergan“ der Firma Chemie Grünenthal GmbH auf den Markt. In den folgenden Jahren, insbesondere zwischen 1959 und 1962, wurden in Deutschland etwa 5.000 Kinder mit verkürzten und deformierten Gliedmaßen oder schwerwiegenden inneren Organschäden geboren. Viele von ihnen verstarben. Wissenschaftliche Untersuchungen führten die Schädigungen auf die Einnahme von Contergan während der Schwangerschaft zurück.

    Anlässlich des 50-jährigen Jubiläums der Conterganstiftung wurde die Expertise zur historischen Aufarbeitung der Arbeit der Conterganstiftung erstellt. Der Stiftungsrat initiierte das Projekt und stimmte sowohl der Ausschreibung als auch der Leistungsbeschreibung einstimmig zu. Auf dieser Grundlage hat der Vorstand der Conterganstiftung das Projekt beim Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg in Auftrag gegeben. Das für die Expertise eingerichtete Begleitgremium - bestehend aus den Mitgliedern des Stiftungsrates - hat ein Votum zur Abnahme der vorgelegten Expertise abgegeben.

    In den vergangenen 50 Jahren hat sich für die Menschen mit Conterganschädigung viel verändert. Die Expertise bietet eine in Teilen ausführliche und ausgewogene Darstellung des Conterganskandals und der verschiedenen Aspekte der Stiftungsarbeit. Sie bezieht die Betroffenenvertreterinnen und -vertreter umfassend ein. Um jedoch dem eigentlichen Fokus der Expertise - der Arbeit, Entwicklung und Bedeutung der Stiftung in den letzten 50 Jahren - vollumfänglich gerecht zu werden, wäre eine tiefere und ausführlichere Behandlung dieses Hauptanliegens sowie eine intensivere Auseinandersetzung mit einzelnen Themen wünschenswert gewesen.

    Folgende zehn Aspekte werden sowohl strukturell als auch inhaltlich im Rahmen der wissenschaftlichen Ausarbeitung beleuchtet:

    • Motive und Ziele der Gründung
    • Darstellung des Conterganskandals und der Verantwortungsübernahme des Bundes
    • Entwicklung der Leistungen
    • Auswirkungen der Leistungen auf die Lebenssituation der Betroffenen
    • Aufgaben und Struktur der Stiftung
    • Entwicklung der Finanzierung
    • Evaluation von Rechtsstreitigkeiten
    • Bewertung der Beratung der Betroffenen und der Projektförderung
    • Verhältnis und Entwicklung zwischen Stiftung, Betroffenenorganisationen, Bundesregierung und Bundestag
    • Verflechtungen zwischen Stiftung, der Firma Grünenthal und dem BMFSFJ

    Dokumente

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      • Expertise zur historischen Aufarbeitung der Arbeit der Conterganstiftung - pdf, 4 MB