50 Jahre Conterganstiftung

Das Conterganstiftungsgesetz definiert Aufgaben und Handlungsspielräume

Als Stiftung des öffentlichen Rechts werden die Aufgaben der Conterganstiftung durch das Conterganstiftungsgesetz (ContStifG) geregelt. Zu diesem wurden inzwischen insgesamt sechs Änderungsgesetze erlassen. An den Änderungen und den daraus resultierenden Verbesserungen hat die Stiftung jeweils mitgewirkt.

Die Änderungen gehen auf einen Forderungskatalog zurück, den der Bundesverband Contergangeschädigter e. V. im Jahr 2007 dem damaligen im BMFSFJ für die Conterganstiftung zuständigen Abteilungsleiter überreicht hatte.

Dies sind die wichtigsten Veränderungen aus den Jahren 2008 bis 2013:

Durch das Erste Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes wurde die Conterganrente wegen unzureichender Rentenanpassungen in den vergangenen 35 Jahren und angesichts von Folge- und Spätschäden um 100% angehoben. Es ist am 01.07.2008 in Kraft getreten.

Das Zweite Änderungsgesetz passte den Stiftungszweck an.  Dadurch konnte das Stiftungsvermögen in Höhe von 50 Millionen Euro freigegeben werden, um eine jährliche Sonderzahlung für die Betroffenen zu finanzieren. Weitere 50 Millionen Euro stiftete die Firma Grünenthal zu diesem Zweck auf Bitten des BMFSFJ und des Deutschen Bundestages hinzu. Dieses zusätzliche Vermögen wurde bis 2022 für eine jährliche Sonderzahlung verwendet. Außerdem wurde festgelegt, dass die Leistungen der Stiftung nunmehr ausschließlich für Menschen mit Conterganschädigung erbracht werden sollen. Für die Conterganrenten wurde im Zuge der Gesetzesänderung eine Dynamisierung entsprechend der Höhe der gesetzlichen Rente festgelegt. Die Ausschlussfrist für die Beantragung von Rentenansprüchen, die zum 01.01.1984 eingeführt worden war, wurde wieder aufgehoben. Die Menschen, die noch keine Rentenansprüche bei der Conterganstiftung geltend machen konnten, können seither wieder einen Antrag stellen. Mit der Verabschiedung des Änderungsgesetzes erteilte der Bund der Conterganstiftung zudem den Auftrag, eine Studie zu den speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten auszuschreiben. Das Gesetz trat am 30.06.2009 in Kraft.

Das Dritte Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes folgte rund vier Jahre später. Die Änderungen dieses Gesetzes resultierten aus den Ergebnissen der sog. „Heidelberger Studie“. Den Auftrag aus dem zweiten Änderungsgesetz hatte die Conterganstiftung an das Gerontologische Institut der Universität Heidelberg vergeben. Das Gesetz regelte, dass der Bund jährlich zusätzlich ein Budget von 30 Millionen Euro zur Deckung von spezifischen Bedarfen der Betroffenen zur Verfügung stellt. Eine weitere Veränderung betraf die Rentenbeträge: Die Maximalhöhe der Auszahlung wurde von 1.152 Euro auf 6.912 Euro erhöht, gleichzeitig wurden Leistungen bei Betroffenen aus dem Ausland von den jeweiligen Staaten aufgrund des Gleichbehandlungsgesetzes auf die Zahlungen der Conterganstiftung angerechnet. Davon ausgenommen wurden die Sonderzahlungen. Zudem wurde erwirkt, dass die Rentenbeträge von nun an auch ab 45 bis 100 Punkte stufenweise steigen, so dass Menschen mit schweren Schädigungen seither differenzierter berücksichtigt werden können. Das Gesetz trat am 26.06.2013 in Kraft.

Die Conterganstiftung hat seit ihrer Gründung im Jahr 1972 insgesamt 2.170.798.977 Euro an die Menschen mit Conterganschädigung ausgezahlt.

Bis zum Jahr 2008 erhielten die Betroffenen Rentenzahlungen in Höhe von insgesamt 439.947.024 Euro. Durch die Änderungsgesetze von 2008 bis 2013 wurden die Leistungen nicht nur in drei Schritten deutlich erhöht, sondern auch noch dynamisiert und durch Leistungen für spezifische Bedarfe ergänzt. Während in den ersten 35 Jahren des Bestehens knapp 440 Millionen Euro für die Betroffenen ausgeschüttet wurden, waren es in den 15 Jahren danach von 2008 bis heute 1,73 Milliarden Euro. Außerdem hat die Conterganstiftung seit 2017 einen stark nachgefragten Beratungsbereich aufgebaut und inzwischen ein Netzwerk von 8 multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren an die Stiftung gebunden.

Das Conterganstiftungsgesetz definiert Aufgaben und Handlungsspielräume

Als Stiftung des öffentlichen Rechts werden die Aufgaben der Conterganstiftung durch das Conterganstiftungsgesetz (ContStifG) geregelt. Seit Gründung der Stiftung im Jahr 1972 gab es insgesamt sechs Änderungsgesetze. Hier die wichtigsten Veränderungen aus den Jahren 2017 bis 2021:

Mit dem Vierten Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes wurde anstelle der individuellen Leistungen für spezifische Bedarfe die Gewährung einer jährlichen Pauschale eingeführt. Der Vorteil: Die Betroffenen können über die Mittel ohne Nachweispflicht frei verfügen. Mit den hierdurch freigewordenen Verwaltungskapazitäten wurde ein Beratungsbereich aufgebaut, der sich inzwischen als ein fester Leistungsbaustein der Conterganstiftung etabliert hat. Das Gesetz trat zum 01.01.2017 in Kraft.

Das Fünfte Änderungsgesetz regelte, dass einmal anerkannte Leistungen nur aberkannt werden können, wenn nachgewiesen werden kann, dass bei der Antragstellung vorsätzlich falsche Angaben gemacht wurden. Zudem wurde die gesetzliche Grundlage zur Förderung von multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren geschaffen. Das Gesetz trat am 19.08.2020 in Kraft.

Die Sechste Novellierung schützt die Schadenspunkte der Betroffenen. Zudem wurde festgelegt, dass das Stiftungsvermögen für die Auszahlung der jährlichen Sonderzahlung zum 30.06.2022 vollständig an die Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger ausgeschüttet wird. So kamen die Betroffenen kurzfristig in den Genuss einer höheren Einmalzahlung zur freien Verwendung. Die jährliche Sonderzahlung entfällt hierdurch zukünftig. Des Weiteren wurde der Kapitalstock der Stiftung von 6,5 Millionen Euro auf 1,5 Millionen Euro abgeschmolzen. Das frei gewordene Kapital in Höhe von 5 Millionen Euro wird zukünftig für die Finanzierung von Projekten verwendet werden. Darüber hinaus wurde die „Conterganstiftung für behinderte Menschen“ in „Conterganstiftung“ umbenannt.

Seit 2009 rund 167.000.000 Euro ausgezahlt

Mit dem zweiten Änderungsgesetz des Conterganstiftungsgesetzes wurde eine jährliche Sonderzahlung eingeführt.  Seit 2009 wurden insgesamt 166.923.150 Euro an Sonderzahlungen ausgezahlt.

Da das Geld nicht mehr gewinnbringend angelegt werden konnte, setzte sich der Vorstand der Conterganstiftung dafür ein, dass das restliche Vermögen für die Sonderzahlungen als Einmalzahlung an alle Leistungsberechtigten ausgezahlt wird. Mit Erfolg: Am 30.06.2022 wurden insgesamt 42.991.742 Euro an die Betroffenen zur freien Verwendung überwiesen.

Beratungsangebot ist ein etablierter Leistungsbaustein

Mit dem Vierten Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetz im Jahr 2017 wurde - anstelle der individuell bedarfsdeckenden Leistungen für spezifische Bedarfe - die Gewährung einer jährlichen Pauschale eingeführt. Der Vorteil: Die Betroffenen steuern seitdem ihren Bedarfseinsatz selbst.

Diese Maßnahme setzte Verwaltungskapazitäten frei, die der Gesetzgeber für die Beratung der Betroffenen vorsah. Mit Erfolg: Die Conterganstiftung konzeptionierte ihre Beratungsarbeit als festes Dienstleistungsangebot mit eigenem Team. Seit Einführung des neuen Bereichs 2017 steigen die Beratungsanfragen kontinuierlich. Bisher gab es insgesamt rund 2.600 Beratungsanliegen zu 32 Schwerpunktthemen. Tendenz steigend. Der Selbstanspruch an die Arbeit: Das Team reagiert mit Fachkompetenz und Empathie.

77 % des Gesamtvolumens in den letzten 14 Jahren ausgezahlt

Die Conterganstiftung hat den Betroffenen bis zum 01.08.2022 insgesamt 1.757.274.725 Euro an monatlichen Renten ausgezahlt. Dabei beläuft sich die im Zeitraum 1972 bis 2008 gezahlte Summe auf 400.341.815 Euro; die im Zeitraum 2009 bis 2022 auf 1.356.932.910 Euro.

Das gesteigerte Auszahlungsvolumen mit einer zwischenzeitlichen monatlichen Höchstrente von 8.846 Euro beruht auf drei prägenden Gesetzesinitiativen:

Die jüngste erfolgte im Jahr 2013 auf Basis der durch die Conterganstiftung vergebenen Heidelberger Studie und sorgte für eine Versechsfachung der monatlichen Rentenzahlung. Die Einführung der Dynamisierung der Conterganrente im Jahr 2009 ermöglicht, dass diese entsprechend der Höhe der gesetzlichen Rente regelmäßig steigt. Im Jahr 2008 erfolgte eine Verdoppelung der monatlichen Rentenzahlungen aufgrund der besonderen Berücksichtigung der Folge- und Spätschäden.

Mit dem Stand von Juli 2022 leben weltweit insgesamt 2.518 von der Conterganstiftung anerkannte Betroffene. Davon leben 2.270 Menschen in Deutschland und 248 im Ausland.

Alle Betroffenen sind heute rund 60 Jahre alt und stehen am Ende ihrer Berufstätigkeit – für den Fall, dass sie einen Beruf ausüben konnten. Mit dem Eintritt in diesen neuen Lebensabschnitt ergeben sich neue Herausforderungen für Menschen mit Conterganschädigung – und auch neue Aufgaben für die Conterganstiftung. Ein Beispiel: Gesundheitliche Fragen werden unter Berücksichtigung des Alterungsprozesses neu bewertet und priorisiert. Die Conterganstiftung reagiert darauf mit dem Aufbau eines Netzwerks medizinischer Kompetenzzentren sowie der Planung einer neu zu gründenden Expertenkommission.

Ausbau der Medizinischen Kommission für schnellere Prüfverfahren und unabhängige Zweitgutachten

Der Vorstand der Conterganstiftung wird von einer Medizinischen Kommission beraten. Sie ist zuständig für die Prüfung der medizinischen Unterlagen, die von Antragsstellerinnen und Antragstellern bei Neu- und Revisionsanträgen eingereicht werden. Um solche Antragsverfahren zu beschleunigen, hat die Conterganstiftung diesen Expertenkreis deutlich ausgebaut. Seit 2020 wurden insgesamt neun neue Gutachterinnen und Gutachter für die Fachrichtungen Embryologie, Urologie, Gynäkologie, Neurologie, Zahnheilkunde, Augenheilkunde, Innere Medizin und Orthopädie bestellt. Ziel ist es, alle Fachrichtungen doppelt zu besetzen. Hierdurch sollen nicht nur die Prüfverfahren beschleunigt, sondern im Falle von Widersprüchen eine unabhängige Zweitbegutachtung sichergestellt werden.

Zum 01.09.2022 sind insgesamt 21 Gutachterinnen und Gutachter für die Kommission tätig.

Stiftungszweck der Conterganstiftung ist es, Leistungen an anerkannte Betroffene zu erbringen und Projekte zu deren Gunsten zu fördern. Ursprünglich konnten Neuanträge für Leistungen der Stiftung nur bis zum 31. Dezember 1983 geltend gemacht werden. Die Conterganstiftung hat sich erfolgreich für eine Aufhebung dieser Frist eingesetzt, weil sich auftretende gesundheitliche Probleme im Laufe der Jahre auch verändern können. Mit der zweiten Änderung des Conterganstiftungsgesetzes im Jahr 2009 wurde diese Ausschlussfrist aufgehoben. Seither ist es wieder möglich, Anträge bei der Conterganstiftung zu stellen. Mit folgendem Ergebnis: 117 Neuanträge konnten seitdem bewilligt werden.

Seitdem die zweite Änderung des Conterganstiftungsgesetzes mit einer Verdoppelung der monatlichen Rentenzahlung in Kraft getreten ist, konnte sich ein positiver Revisionsantrag erstmals erheblicher auswirken. Die dritte Änderung des Conterganstiftungsgesetzes, die eine Versechsfachung der monatlichen Renten hervorbrachte, erwirkte zudem, dass die Rentenbeiträge von nun an auch ab 45 bis 100 Punkten stufenweise anstiegen.

Die Folge: Seit 2008 gingen rund 1.700 Revisionsanträge bei der Conterganstiftung ein. 1.200 dieser Anträge wurden positiv beschieden.

Fünf Millionen Euro Budget

Zu den Aufgaben der Conterganstiftung gehört es auch, einen Beitrag für die Teilhabe von Menschen mit Conterganschädigung am gesellschaftlichen Leben zu leisten. Damit dies gelingen kann, müssen u.a. Beeinträchtigungen durch Spätfolgen gemildert werden. Dies ist oft nur möglich, wenn valide Studien den Weg für solche Maßnahmen aufzeigen. Um das zu gewährleisten, fördert die Stiftung Forschungs-, Entwicklungs- oder Erprobungsvorhaben. Eines dieser Projekte war die „Heidelberger Studie“.

Seit 2022 werden diese Projekte aus dem frei gewordenen Kapital des abgeschmolzenen Kapitalstocks finanziert, das mit dem sechsten Änderungsgesetz zur Verfügung gestellt wurde. Aktuell arbeiten Mediziner an einer in Kürze startenden „Gefäßstudie“.

Nachzahlungen bei korrigierten Schadenspunkten

Insgesamt rund 30.000.000 Euro hat die Conterganstiftung an Betroffene im Rahmen der Kapitalentschädigungen im Laufe der Jahre ausgezahlt. Diese Entschädigung ist abhängig von der Höhe der festgestellten Schadenspunkte und wird nach der Anerkennung des Leistungsantrages mit der ersten Rentenzahlung überwiesen. Eine Nachzahlung erfolgt, wenn neue Schadenspunkte anerkannt werden.

Betroffene nutzen Auszahlungen für Anschaffungen oder Investitionen

Die Betroffenen sollen möglichst flexibel mit den ihnen zustehenden Mitteln umgehen können. Darum besteht die Möglichkeit, einen Teil der anstehenden monatlichen Rente zu kapitalisieren, d.h. in eine größere Einmalzahlung umzuwandeln. Mit dieser Kapitalisierung der Rente haben Betroffene die Möglichkeit, bedarfsgerechte Anschaffungen oder Investitionen zu tätigen.

Die Conterganstiftung ermöglicht und begleitet diese Umwandlung, bei der bis heute insgesamt 61.092.628 Euro ausgezahlt wurden.

Ziel: Bessere medizinische Versorgung von Betroffenen

Die Förderung multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren ist ein neuer Leistungsbaustein der Conterganstiftung, der aus dem Vierten Änderungsgesetz zum Conterganstiftungsgesetz resultiert und im Beratungsbereich verankert ist. Mit dem fünften Änderungsgesetz wurde die gesetzliche Grundlage dafür geschaffen.

Das seither - mit Mitteln von rund 3 Mio. Euro pro Jahr - verfolgte Ziel: Durch die medizinischen Kompetenzzentren sollen die Beratungs- und Behandlungsangebote und damit die Lebenssituation für thalidomidgeschädigte Menschen verbessert werden. Dafür tragen die Zentren auch - entsprechend ihrem jeweiligen Schwerpunkt - Studien, Praxiswissen und relevante Informationen für die spezifischen Anforderungen von Menschen mit Conterganschädigung zusammen. Das Wissen soll so auch niedergelassenen Ärzten zugänglich gemacht werden.

2022 sind bisher acht Kliniken in diesem Netzwerk zusammengeschlossen. Bundesweit sollen es 10 Kliniken werden.

Seit 2017 rund 120 Millionen Euro ausgezahlt

Für spezifische Bedarfe (zum Beispiel Umbauten mit dem Ziel der Barrierefreiheit) erhalten Betroffene eine jährliche Pauschale. Diese Leistung gab es bis 2016 nur im Einzelfall und musste per Antrag begründet werden. So sah es die gesetzliche Reglung vor. Ein Verfahren, das für Betroffene wie Stiftung umständlich und konfliktbeladen war.

Die Regelung wurde auch auf Drängen der Conterganstiftung mit dem vierten Änderungsgesetz 2017 novelliert: Um diese Leistung zu erhalten, muss nicht länger ein Antrag gestellt werden. Der Betrag wird zum Beginn des Jahres automatisch ausgezahlt.

Seit 2017 flossen insgesamt 121.105.657 Euro an Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe.

Ein Blick in die Zukunft

Jahrestage sind normalerweise ein Anlass für Rückblicke. Zum 60. Jahrestag der Marktrücknahme des Medikaments Contergan lud die Conterganstiftung zu einem Symposium nach Köln ein. Und nahm dabei einen Perspektivwechsel vor: Nicht Vergangenheitsbewältigung, sondern die neuen Herausforderungen für Menschen mit Conterganschädigung im Alter standen bei der Veranstaltung im Fokus.

Neben dem gesamten Stiftungsvorstand waren auf dem Podium vertreten:

• Udo Herterich, als Vorsitzender des Bundesverbandes Contergangeschädigter e. V.,
• Christian Stürmer, als Vorsitzender des Contergannetzwerks Deutschland e. V. und ordentliches Mitglied im Stiftungsrat der Conterganstiftung,
• Margit Hudelmaier für den Landesverband Contergangeschädigter Baden-Württemberg e.V. und als Mitglied des Stiftungsvorstands sowie
• Claudia Schmidt-Herterich als Sprecherin der Internationalen Thalidomid/Contergan Allianz ICTA.

Sie diskutierten mit den Experten

• Prof. Dr. phil. Dr. h.c. Dipl.-Psych. Andreas Kruse vom Gerontologischen Institut der Universität Heidelberg,
• Prof. Dr. Werner Knöss, Vizepräsident des Bundesinstitutes für Arzneimittel und Medizinprodukte und
• Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Orthopädischer Chefarzt der Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik Nümbrecht.

Das von TV-Journalistin Susanne Wieseler moderierte Symposium, das live über einen Videostream übertragen wurde, zeigte Konsens darin, dass alle Beteiligten -  Politik, Interessenvertretungen und Conterganstiftung - die Herausforderungen der Zukunft im gemeinsamen Schulterschluss angehen müssen.

Der Vorstand sucht den Dialog

Das Verhältnis zwischen der Conterganstiftung und den Interessenvertretungen war in der Vergangenheit oft problematisch. Vorbehalte, Missverständnisse, kommunikative Fehler - auf beiden Seiten - haben einen konstruktiven Austausch erschwert. Seit 2020 wird der Vorstand der Conterganstiftung durch Dieter Hackler und Margit Hudelmaier vertreten. Mitte 2021 stieß Heinz-Günter Dickel zu dem Gremium, das mit seiner Kommunikationspolitik neue Akzente setzen will. Hackler: „Ziel ist es, Transparenz und Vertrauen zu schaffen. Dafür ist eine offene und konstruktive Kommunikation von Nöten.“ 

Mit neuen Dialogformaten versucht der Vorstand dieses Ziel zu erreichen. So haben zum Beispiel seit 2020 insgesamt zwölf Gesprächstermine mit unterschiedlichen Gruppierungen der Betroffenen stattgefunden (Interessenverbände, Betroffenenvertreter, hörgeschädigte und gehörlose Betroffene). Eine Fortsetzung der Gespräche sowie ein Ausbau des Gesprächsangebotes in Form eines „Offenen Gedankenaustauschs“ für verbandlose Betroffene ist bereits geplant.

Aus Anlass des 60. Jahrestages des Conterganskandals organisierte die Stiftung 2021 ein Symposium, das Betroffene und Experten zusammenbrachte. Und zu einem „Fest der Begegnung“ kamen 2022 rund 350 Betroffene auf Einladung der Stiftung nach Köln.

Die politische Kommunikation sieht der Vorstand als ein weiteres wichtiges Betätigungsfeld an. So hatte die intensive Kommunikationsarbeit positiven Einfluss auf die sechste Novellierung des Conterganstiftungsgesetzes. In Zukunft will man hier mit verteilten Rollen und in Abstimmung mit den Betroffenenvertretungen gemeinsam gesteckte Ziele verfolgen.