„Alle Mitwirkenden werden aktiv ihren Input einbringen“

Ende vergangenen Jahres nahm die von der Conterganstiftung eingerichtete Expertinnen- und Expertenkommission ihre Arbeit auf. Dem Gremium gehören auch vier Vertretungen der Betroffenen an. Als aktive Stimmen sind sie an der Entwicklung von Ideen und Strategien beteiligt, die eine Verbesserung der Versorgung für die Menschen mit Conterganschädigung im Alter herbeiführen soll. Im CIP-Interview gibt das Quartett Auskunft über seinen Input in die Kommission und deren Arbeitskreise.

Frau Ehrt, Herr Herterich, Frau Schmidt-Herterich und Herr Stürmer: Gesundheit, Alter, Wohnen und weitere Themen – wo setzen Sie jeweils die Schwerpunkte für Ihre Arbeit in der Expertinnen- und Expertenkommission?

Bettina Ehrt: Das Alter schränkt alle Menschen ein. Unsere spezifischen Schädigungen führen im Alter aber leider zu speziellen, teils ungewöhnlichen Folgeschäden. Erschwerend kommt hinzu, dass viele Kompensationsmöglichkeiten zunehmend wegbrechen. Wir Betroffenen müssen daher jetzt schon wesentlich mehr als Gleichaltrige planen, wie wir unser Lebensumfeld gestalten, um so lange wie möglich autonom leben zu können. Hier geht es darum, möglichst behindertengerechten Wohnraum zu finden bzw. den vorhandenen möglichst zukunftssicher zu gestalten. Wir brauchen dafür den Einsatz moderner Technologie, den möglichst barrierefreien und unbürokratischen Zugang zu Hilfsmitteln, zu Assistenz und Pflege.

Udo Herterich: Mein Steckenpferd ist die Gesundheit. Alles, was unmittelbar die Gesundheit des contergangeschädigten Menschen verbessert und stärkt, möchte ich unterstützen und gezielt in die Arbeit der Kommission einbringen. Die Kompetenzzentren sind jetzt am Start, die ich auch aktiv mit initiiert und ins Leben gerufen habe. Jetzt geht es darum, die wohnortnahe Gesundheitsversorgung zu verbessern, eventuell mithilfe von Telemedizin und Video- Beratungen, und um die Förderung der Kommunikation zwischen Hausarzt, Therapeuten und Kompetenzzentren zu verbessern … da fällt mir vieles ein. 

Claudia Schmidt-Herterich: Im Grunde kann man all die genannten Bereiche nicht wirklich trennen. Alle beeinflussen und gestalten sie unser zukünftiges Leben und sind wichtige Faktoren, wenn es um Lebensqualität geht. Mein Schwerpunkt liegt auf den Angeboten für die Unterstützung sowohl im psychologischen, psychosozialen Bereich, als auch im Bereich Wohnen, Pflege, Assistenz und Alltagsbegleitung. Aber auch darauf, den Peer Support zu erweitern und auf unsere Bedarfe zuzuschneiden.

Christian Stürmer: Leider stehen wir einer Struktur gegenüber, die keine Beteiligung „auf Augenhöhe“ verspricht. So sind wir Betroffene, entgegen der Anträge von uns Betroffenenvertretern im Stiftungsrat, nicht im Vorstand der Kommission vertreten. Mir sind aber die spezifischen Bedarfe aller bei den Contergangeschädigten vertretenen Behinderungsformen wichtig, und ich werde alles, was mir bekannt ist – und bekannt wird – selbstverständlich einbringen. Gerade die Themen „selbstbestimmtes Wohnen“ und „medizinische Versorgung“ liegen mir besonders am Herzen.

Sie sind die Stimmen der Betroffenen und verfügen über Expertise in eigener Sache. Wie werden Sie diese in die Arbeit einbringen?

Bettina Ehrt: Als Betroffene und Ärztin weiß ich: Das Thema Gesundheit unterscheidet sich vom Thema Wohnen für uns darin, dass der einzelne Betroffene hier nur eingeschränkt, vorwiegend präventiv tätig sein kann. Er ist auf Vorhaltung spezieller Versorgungsstrukturen durch „den Staat“ bzw. die (meist gesetzlichen) Krankenkassen angewiesen. Und: Der Assistenzbedarf ist hoch. Viele unserer Schädigungen sind zudem sehr selten. Hier benötigen wir spezielle Versorgungsstrukturen. Heißt konkret, dass wir Zentren benötigen, die mit unseren jeweiligen Schädigungen Erfahrung haben. Dort müssen beispielsweise spezielle Assistenzleistungen routinemäßig möglich sein und spezielle Hilfsmittel vorgehalten werden.

Udo Herterich: Als Bundesvorsitzender und Landesvorsitzender in Nordrhein-Westfalen führe ich viele Gespräche mit contergangeschädigten Menschen und tausche mich aktiv mit ihnen aus. Dieses Wissen und die Erfahrungen der letzten Jahrzehnte bringe ich aktiv in die Arbeitsgruppe Gesundheit ein.

Claudia Schmidt-Herterich: In der Kommission wurden verschiedene Arbeitskreise gegründet; ich arbeite beim Arbeitskreis „Psychosoziale Begleitung“ mit. Hier ist mir besonders wichtig, herauszustellen, wie Peer Support und Peer Counseling uns unterstützen und tragen kann und wie man das auch im Alter absichern könnte!

Christian Stürmer: Da es diese Kommission so nun mal gibt, werde ich mein Bestes tun, um so viel als möglich für die Betroffenen zu erreichen. Dies werde ich durch Aufgreifen der diskutierten Themen oder eigenen Input tun.

Interessenvertretung ist für Sie alle nicht neu. Wie werden Sie versuchen, alle Anliegen der Betroffenen abzubilden? Wie nehmen Sie Ideen, Vorschläge und Anliegen aus Betroffenenkreisen auf?

Bettina Ehrt: Als Allgemeinärztin und Psychotherapeutin kann ich mein berufliches Wissen und meine Erfahrung einbringen. Im direkten Kontakt erfahre ich die Nöte, Wünsche, Pläne und Ängste von Betroffenen. Dies alles versuche ich möglichst direkt, natürlich anonymisiert, weiterzugeben. Mit den Jahren habe ich die Hürden bei der Verwirklichung der Bedürfnisse kennengelernt. Diese benenne ich und bringe meine Vorschläge zur Beseitigung oder Umgehung dieser Hürden ein.

Udo Herterich: Mir schreiben zum einen Betroffene oft ihre Anregungen, etwa wenn sie auf meinen Newsletter reagieren, mich anrufen oder sich mit mir auf Workshops oder Veranstaltungen wie der Rehacare austauschen. Zum andern haben wir beim Landesverband NRW zehn Mitarbeitende, die contergangeschädigten Menschen bundesweit ihre Expertise und Unterstützung anbieten und sie beraten. Durch diesen Austausch bin ich sehr nah an den Themen der Zeit.

Claudia Schmidt-Herterich: Ich führe seit vielen Jahren Arbeitskreise und Wochenendseminare für contergangeschädigte Menschen durch, wo wir Peer Support und Assistenz thematisiert haben. Dadurch kenne ich die Anliegen. Zudem bin ich in verschiedenen Ortsverbänden aktiv beziehungsweise leite selbst einen. Ebenso berate ich kostenfrei als Peer, wann immer sich Betroffene an mich wenden und ich sie unterstützen kann.

Christian Stürmer: Aus meiner Arbeit als Bundesvorsitzender des Contergannetzwerkes Deutschland e. V. kenne ich die spezifischen Bedarfe aus den Gremien und Gesprächsrunden. Es wird aber auch viele Gespräche mit Betroffenen und Gremien des Contergannetzwerkes geben. Die Ergebnisse werde ich in die Kommission transportieren.

Wie fällt Ihr Resümee nach den ersten Treffen aus? Was sind Ihre nächsten Schritte als Mitwirkende? 

Bettina Ehrt: Die ersten Treffen der Kommission und Arbeitsgruppen verliefen sehr konstruktiv. Wir haben das weitere Vorgehen strukturiert und uns darauf geeinigt, dass Claudia Schmidt-Herterich Sprecherin der AG „Psychosoziale Begleitung“ ist und ich die der AG „Gesundheitliche Versorgung“.

Udo Herterich: Wir sind also noch ziemlich am Anfang und arbeiten uns zu den verschiedenen Schwerpunkten in den Arbeitsgruppen vor.

Claudia Schmidt-Herterich: In den ersten Treffen haben wir vor allen Dingen erst einmal die Begriffsklärung der unterschiedlichen Arbeitsgruppen vorgenommen und dann beim ersten Treffen der Arbeitsgruppe versucht zusammenzufassen, was wir gezielt angehen möchten.

Christian Stürmer: Es sind sehr formale Prozesse. So wurde für die Kommission, die insgesamt drei- bis viermal tagen soll, eine sehr umfangreiche Geschäftsordnung erarbeitet. Die strukturelle Ungleichheit zu Lasten der Betroffenen wirft auch einen gewissen Schatten. Aber da unsere Arbeit für die Geschädigten nützlich sein soll, lassen wir uns von den Makeln nicht aufhalten.

Durch die Kommission sollen Handlungsempfehlungen erarbeitet werden. Konkret: Was muss für Sie am Ende des Projekts stehen?

Bettina Ehrt: Handlungsempfehlungen heißt für mich, dass dieses Gremium etwa beim Themenkomplex Wohnen zum einen zusammen mit interessierten Betroffenen konkrete Wohnprojekte in Zusammenarbeit mit Kommunen und anderen öffentlichen Trägern initiiert. Die interessierten Betroffenen sollten zu ihren Vorstellungen, Wünschen und Ängsten beim Thema Wohnen im Alter befragt werden. Daraufhin sollten konkrete Projekte entwickelt werden. Alle Betroffenen sollten regelmäßig über deren Fortschritte informiert werden, damit Interessierte noch dazustoßen können.

Der Themenbereich Wohnraumgestaltung sollte ebenfalls unter Einbeziehung der Kompetenz der Betroffenen bearbeitet werden. In diesem Fall vor allem durch Einbeziehung der Verbände. Hier sollte zunächst eine Datenbank mit bereits vorhandenen Hilfsmitteln zur Verfügung gestellt werden, die barrierearm gestaltet ist. Dazu sollte der Begriff des Hilfsmittels hierbei möglichst weit gefasst sein. Wir haben Behinderungen, die in der übrigen Bevölkerung selten vorkommen. Daraus ergeben sich zahlreiche Versorgungslücken, die vom einzelnen Betroffenen oft nicht geschlossen werden können. Hier könnte ein Versorgungsvertrag mit einer praxisnahen Forschungseinrichtung zur Entwicklung und Modifikation von individuellen Hilfsmitteln des täglichen Gebrauchs geschlossen werden.

Udo Herterich: Die Handlungsempfehlungen müssen am Ende konkret fassbar, passgenau und verständlich sowie an unseren Bedarfen orientiert formuliert werden. Gerne sollen auch andere Menschen mit Behinderung von unseren Erfahrungen und Ergebnissen profitieren können. Das ist häufig so bei uns, dass wir eine Vorreiterrolle haben.

Claudia Schmidt-Herterich: Ich kann jetzt noch nicht beantworten, was am Ende des Projekts stehen soll. Das wird sich aus den gemeinsamen Gesprächen und Erfahrungen aller heraus entwickeln. Aus meiner Sicht sollten smarte, handfeste und an unseren Bedarfen, unserem Alter, unserer Gesundheit und unserem Wunsch nach Selbstbestimmung entsprechende Projekte und Ziele formuliert werden, die realistischerweise auch umsetzbar sind.

Christian Stürmer: Es sollte der Blick für erforderliche strukturelle Verbesserungen in der Versorgung Contergangeschädigter geschärft werden. Sei es zur Umsetzung der Wünsche der Betroffenen bezüglich ihres Wohnens. Aber auch bezüglich der adäquaten pflegerischen und medizinischen Versorgung – gerade im Notfall. Die Arbeit der Kommission nützt nicht nur, die Geschädigten strukturell zu versorgen, sondern dient letzten Endes auch Menschen mit anderen Behinderungsarten. Und das freut mich!

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