„Ein Kompetenzzentrum sollte nicht allein für sich stehen, wir brauchen ein Netzwerk von Ärzten und Therapeuten.“

Mit dem Fünften Gesetz zur Änderung des Conterganstiftungsgesetzes wurde die gesetzliche Grundlage für die Förderung von multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren durch die Conterganstiftung geschaffen. Sie sollen spezifisches Wissen bündeln und bereitstellen sowie angemessene Behandlungs- und Therapieansätze entwickeln. Die erste Stufe des Konzepts sieht vor, medizinische Einrichtungen zu identifizieren, die sich als Kompetenzzentrum für Menschen mit Conterganschädigung eignen. Zu diesem Zweck wurden von der Geschäftsstelle der Stiftung insgesamt 48 übergeordnete Klinikverbände angeschrieben und über das Förderverfahren informiert.

Wir sprachen mit Christian Stürmer. Er ist Stiftungsratsmitglied und vertritt dort die Interessen der Leistungsempfängerinnen und  -empfänger.

Herr Stürmer, was müsste ein solches Kompetenzzentrum aus Ihrer Sicht leisten?

Mit den Kompetenzzentren entsteht ein wundervolles Pilotprojekt, welches eine Vorbildfunktion für die medizinische Versorgung aller Menschen mit Behinderungen in Deutschland sein könnte. Bei den Körpern von Menschen mit Conterganschädigung gibt es viele Besonderheiten. So verlaufen oft die Gefäße atypisch. Ein Arzt, der sich nicht damit auskennt, kann bei Eingriffen, insbesondere Operationen, erheblichen Schaden anrichten. Deshalb ist es wichtig, dass spezifische medizinische Kompetenz jederzeit verfügbar ist. Da das besonders für Notfälle gilt, muss insofern die Telemedizin genutzt werden. Jeder Operateur muss jederzeit conterganopferspezifische Fachunterstützung erhalten können.

Es geht also um Therapien, Prävention und Wissensweitergabe?

Ja. Zum einen müssen Therapien offeriert werden. Die körperlichen Anomalien der Geschädigten verursachen vor allem in Kombination mit jahrzehntelangen Fehlhaltungen massive Folgeschäden und damit erhebliche Schmerzen. Diese durch geeignete Therapien zu reduzieren und durch Vorbeugung schlimmere Folgeschäden zu vermeiden, erfordert geeignetes medizinisches Fachwissen, das sich durch die Arbeit der Kompetenzzentren ergeben wird.

Weiter ist mir wichtig, dass sich die Kompetenzzentren mit Hilfsmitteln beschäftigen. Hierbei sollte auch das Wissen der Betroffenen zusammengetragen und an andere Geschädigte weiter kommuniziert werden.

Weiter muss für geeignete Reha-Maßnahmen gesorgt werden. Die Krankenkassen machen da aber leider vielfach Schwierigkeiten. 

Inwiefern?

Wenn ich höre, dass Krankenkassen contergangeschädigten Menschen mit Schwerstbehinderung eine Reha sogar nach einem Schlaganfall in einer Einrichtung ablehnen, die gerade auf Menschen mit Conterganschädigung ausgerichtet ist, finde ich das einfach nur noch empörend! Hier wäre es – das hier nur am Rande – hilfreich, wenn der Gesetzgeber das Ermessen der Krankenkassen aus § 40 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V) im Conterganstiftungsgesetz einschränken würde. Bis dahin muss die Unterstützung für Conterganopfer bei der Durchsetzung erforderlicher und opportuner Rehabilitationsmaßnahmen gewährleistet werden.

Bringt die Konzentration auf einige Standorte logistische Probleme für die Betroffenen mit sich? Mobilität wird im Alter nicht selten zum Problem.

Ich denke, dass ein Kompetenzzentrum nicht allein für sich stehen, sondern hieran ein Netzwerk von interessierten Ärzten und Therapeuten adaptieren sollte. So ist es bei "Kleinigkeiten", wie Verordnungen, z.B. bezüglich kleinerer Hilfsmittel oder Physiotherapie, einem Conterganopfer nicht zumutbar, zum Kompetenzzentrum zu reisen. Um die Beibehaltung einer ärztlichen und therapeutischen Versorgung vor Ort kommt man nicht herum. Damit diese Behandler nicht ohne das spezifische Fachwissen am Patienten herumwerkeln, muss ein geeigneter Zugang zum Know-how des jeweiligen Kompetenzzentrums gegeben sein.

Damit werden sich die Besuche im jeweiligen Kompetenzzentrum auf wenige Konsultationen im Jahr reduzieren. Um diese behinderungsspezifisch zu ermöglichen, müssen Lösungen gefunden werden. Doch ich bin sicher, dass das bei dem vorhandenen Engagement gelingen wird. Zur Not muss halt eine contergangeschädigte Person mit einem geeigneten Fahrzeug transportiert werden. So teuer wird das nicht sein, da ja mehrere Kompetenzzentren in Deutschland eingerichtet werden sollen.

Wie haben Sie sich als Betroffener in den gesamten Prozess eingebracht?

Das Contergannetzwerk Deutschland e.V., dessen Vorsitzender ich bin, kämpft seit 2009 für Kompetenzzentren. In meiner Funktion als Mitglied des Stiftungsrates habe ich mich gleichfalls dafür eingesetzt, wie es auch immer alle anderen Betroffenenvertreterinnen und -vertreter getan haben. Ich freue mich, dass wir bald am Ziel sind.

Es gab zum Start des Projekts einen Workshop der Stiftung. Was waren Ihre Positionen und Ihr Input?

An dieser Stelle ein Kompliment an die Geschäftsstelle. Die Damen und Herren waren mit Herzblut dabei. Auf dem Workshop wurden verschiedene Ideen und Forderungen gesammelt, aufbereitet und sodann ein Profil hinsichtlich der Kompetenzzentren erstellt. Da die wesentlichen Beschlüsse im Stiftungsrat getroffen wurden, hatten wir, die ordentlichen Betroffenenvertreter, Bettina Ehrt und ich (sowie in der letzten Legislaturperiode auch Andreas Meyer) Gelegenheit zur Einflussnahme, wovon wir durchaus auch Gebrauch gemacht haben. Mir war beispielsweise die statutenmäßige Festschreibung wichtig, dass die personenbezogenen Daten der Betroffenen von den Kompetenzzentren nicht herausgegeben werden dürfen, auch nicht an die Stiftung. Das ist erfolgt.

Auch danke ich dem Vorstand für die intensive Arbeit bezüglich der Kompetenzzentren. Aus Sicht des Stiftungsrates weiß ich, was da alles zu tun war. Eine Riesenleistung!

Konkret geht es jetzt um Aufgaben, Ausstattung, Erreichbarkeit etc. Gibt es aus Ihrer Sicht weitere Aspekte?

Für mich ist wichtig, dass alle Geschädigten mit ihren gesundheitlichen und therapeutischen Angelegenheiten nicht allein gelassen werden. Durch die Kompetenzzentren soll eine bestmögliche medizinische und therapeutische Versorgung  erreicht werden. Bei all dem wichtigen Streben sollte man aber darauf achten, dass das Projekt nicht überdimensioniert wird und die Kosten im Rahmen des vorgesehenen Budgets von jährlich 3 Millionen Euro bleiben. Sollte es nämlich teurer werden, sehe ich nämlich die Gefahr, dass dies unter Umständen irgendwann doch zu Lasten der Leistungen für die spezifischen Bedarfe gehen könnte. Aus der Politik war zwar im Rahmen des 5. Conterganstiftungsänderungsgesetzes zu hören, dass dieser Fall nicht eintreten dürfe und man ggf. staatlicherseits nachjustieren müsse. Ich hoffe, dass es bei dieser Haltung bleibt, wenn die politisch Verantwortlichen wechseln sollten.

Da aus den genannten Gründen massiv auf den Kostenrahmen zu achten ist, sollte die Liste der medizinischen Disziplinen der Kompetenzzentren auch auf das Wesentliche beschränkt werden. Ob z.B. eine psychiatrische Abteilung nötig ist, mag bezweifelt werden.

Aus meiner Sicht sind schlanke, hochmoderne Einheiten von Kompetenzzentren (mit angeschlossenen Netzwerken in die Wohnorte der Betroffenen hinein) wünschenswert, die sich im Kern um die Gesundheits- und Therapiefragen der Conterganopfer kümmern –  mit ausgeprägten Notfallhilfen.

Im Moment mache ich mir wegen einer Budgetüberschreitung aber noch keine großen Sorgen, da die Bewilligungsverfahren für die Fördermittel der Kompetenzzentren so geschickt angelegt sind, dass eine gute Kostenkontrolle möglich ist.

Was hat für Sie in Sachen Contergan jetzt die höchste Priorität?

Eindeutig die Hinterbliebenenversorgung. Sie ist ein Herzensanliegen des Contergannetzwerkes Deutschland e.V. - auch von mir persönlich - und ist die Nummer Eins unseres Forderungskataloges. Es geht darum, dass Angehörige von Conterganopfern, die sich oft für Jahrzehnte aufopfernd um diese gekümmert haben und deshalb keiner bezahlten Arbeit nachgehen und somit keine Altersversorgung aufbauen konnten, nicht nach Versterben der geschädigten Person „im Regen stehengelassen“ werden und in Altersarmut fallen. Sie brauchen eine Absicherung.

Näheres hierzu im Forderungskatalog des Contergannetzwerk Deutschland e.V.: https://www.contergannetzwerk.de/Forderungskatalog2020_CND.pdf

Aber darüber können wir dann ein andermal sprechen.



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