„Ich habe schon als Kind gelernt, meine Behinderung anzunehmen“

Robert Steitz kam 1962 aufgrund einer Conterganschädigung mit extrem verkürzten Armen und Beinen auf die Welt. Er berichtet von bitteren, aber auch schönen Erlebnissen in seiner Kindheit und Jugend und davon, wie er sich als Erwachsener immer wieder erfolgreich großen Herausforderungen gestellt und ein „normales“ Leben erkämpft hat. So arbeitete der heute 63-Jährige viele Jahre als Systemprogrammierer, fuhr Einsätze als Rettungssanitäter, spielte Orgel in einer professionellen Showband und war – wie es sich für einen echten Rheinländer einmal im Leben gehört – mit 22 Jahren bereits Karnevalsprinz.

Herr Steitz, Sie haben uns erzählt, dass Ihre Mutter sie mehr oder weniger allein erzogen hat. Wie sind Sie aufgewachsen?

Steitz: Die Ärzte im Brühler Krankenhaus prophezeiten meiner Mutter nach meiner Geburt: ,Der wird nur maximal drei Jahre alt‘, denn meine Arme sind nur ca. 15 Zentimeter lang, stark deformiert und nicht sehr beweglich. Außerdem fehlt mir an jeder Hand ein Finger und an der rechten Hand sind zwei Finger fest verwachsen. Ebenso kurz sind meine Beine, mit erheblicher Verkrüppelung. Sie empfahlen, mich in ein Heim zu geben mit den Worten ‚Die kennen sich mit so was aus!‘ Für meine Mutter war das aber keine Option. Sie sagte: ‚Solange ich lebe, kommt der nicht in ein Heim.‘ Meine Eltern wohnten in einem kleinen Voreifeldorf und wurden dort sehr ausgegrenzt. Niemand hatte zuvor ein solches Kind gesehen. Was mussten diese Menschen verbrochen haben, die so ein Kind bekommen? Man wusste damals wenig über Behinderungen und auf dem Lande erst recht nicht. So hatte auch meine Mutter ein riesiges Problem mit meiner Behinderung und ließ mich das auch immer wieder spüren: ‚Wegen Dir konnten wir nicht ausgehen! Wegen Dir hatte ich mehr Arbeit! Wegen Dir konnten wir nicht in Urlaub fahren!‘. Ich hatte einfach keinen Wert.

Andererseits war es meine Mutter, die mich so erzogen hat, dass ich selbstständig wurde. ‚Geht nicht‘ war ein Fremdwort. Dafür bin ich meiner Mutter sehr dankbar.

Meinen Vater lernte ich erst mit drei Jahren kennen, er hatte meine Mutter schon vor meiner Geburt verlassen und kehrte später wieder zurück. Meine Tante und mein Opa waren diejenigen, die zur Stelle waren und meine Mutter unterstützten. Ich kann heute mit erhobenem Haupt sagen, dass ich meiner Mutter nie vorgeworfen habe, an meiner Behinderung schuld zu sein. Ich bin stolz darauf, dass meine Mutter mir die Chance gegeben hat, zu leben.

Selbst wenn es damals schon vorgeburtliche Untersuchungsmöglichkeiten gegeben hätte und meine Behinderung erkennbar gewesen wäre, bin ich sicher, meine Mutter hätte mir auch dann die Chance zum Leben gegeben.

Was hat Sie in Ihrer Kindheit geprägt?

Steitz: Ich habe eine ältere Schwester und einen jüngeren Bruder. Mit meinen Geschwistern habe ich mich gut verstanden und wurde immer so behandelt als sei ich nicht behindert. Vor allem mein Bruder war mir eine große Hilfe.

Mein Traum war es, einmal Fußball spielen zu können, deshalb sollte ich Beinprothesen bekommen. Dazu verbrachte ich sieben Monate im Krankenhaus in Köln. Weil meine Eltern nur ein Motorrad besaßen, konnte ich nur an den Wochenenden nach Hause. Dann brachte mein Onkel, der in Köln arbeitete und ein Auto hatte, mich mit nach Hause und nahm mich Montagmorgen wieder mit in die Klinik. Trotz größter Bemühungen lernte ich mit diesen Prothesen aber nicht laufen. Ich fühlte mich wie in einer Zwangsjacke, das war mir unangenehm. Ohne Prothesen, auf dem Fußboden auf dem Hintern rutschend, konnte ich mich viel besser bewegen.

Ich habe früh gelernt, so viel wie möglich allein zu machen und mir nicht einreden zu lassen: ‚Das kannst du nicht! Das schaffst du nicht!‘ Darauf bin ich bis heute sehr stolz, denn es gab ja vieles, was ich wirklich nicht konnte. So musste meine Mutter mich in der Nacht mehrmals im Bett umdrehen, weil ich das selbst wegen der Bettdecke nicht konnte oder mir auch mal ein Glas Wasser reichen. Es gab viele Hilfsmittel noch nicht, zumindest waren die meinen Eltern nicht bekannt. Für mich war es schon ein Erfolg, allein essen zu können, auch wenn das etwas umständlich war und komisch aussah. Ich schaffte das!

Ich habe dann viele Jahre lang einen Go-Kart besessen, mit dem ich mittels einer daran befestigten Leine durch die Welt gezogen wurde. Dass es auch Rollstühle für Kinder gab, dass wussten meine Eltern nicht.

Wie haben Sie Ihre Behinderung als Kind empfunden?

Erst fand ich die nicht behinderten Menschen sehr komisch, bis ich verstand, dass nicht sie anders aussahen, sondern ich. Eigentlich habe ich schnell gelernt, meine Behinderung anzunehmen. Warum ich behindert bin, habe ich nie hinterfragt, sondern immer nach dem Motto der Rheinländer gelebt: ‚Et es wie et es!‘ Für Nichtrheinländer: ‚Es ist, wie es ist!‘

Inklusion ist heute gelebter Alltag an deutschen Schulen. Wie haben Sie das in Ihrer Schulzeit erlebt?

Steitz: Schulen gab es für Behinderte im Umkreis keine. Als ich mit Verspätung eingeschult wurde, weil es keinen geeigneten Schulplatz gab, besuchte ich erst eine Schule für Körperbehinderte in Köln und später eine Schule in Euskirchen-Billig. Dort gab es aber nur Klassen mit allen möglichen Behinderten, auch geistig Behinderten. Ab dem 5. Schuljahr besuchte ich die Christophorusschule in Bonn-Tannenbusch, was mir sehr guttat. Hier wurden alle Schülerinnen und Schüler nach ihrem Können gefördert. Ab der 10. Klasse habe ich zwei Jahre die Handelsschule in Rhöndorf besucht. Hier gab es dann auch noch andere Menschen mit Conterganschädigung. Ich habe stets Schulen für Behinderte besucht, was man immer von zwei Seiten betrachten kann. Ich jedenfalls wäre lieber auf eine ganz normale Schule gegangen, aber das war in den Siebzigern undenkbar. Doch die Sonderschulen für Behinderte konnten mir das Umfeld und die Hilfe bieten, die ich brauchte.

Kurioserweise sollten Sie als junger Mann sogar von der Bundeswehr eingezogen werden. Wie kam es dazu?

Steitz: 1979 bekam ich den Einberufungsbefehl von der Bundeswehr. Meine Mutter hat sich super aufgeregt und meinte: ‚Haben die jetzt keine Anderen mehr?‘ Sie hatte aber auch riesige Angst, da sie zweimal meinen Feststellungsbescheid zur Bundeswehr geschickt hatte und dieser nicht akzeptiert worden war, so befürchtete meine Mutter, dass ich von der Militärpolizei abgeholt werden würde. Dann wurde es aber eng, denn wir bekamen eine Androhung mich zwangsvorführen zu lassen. Damals wurde ich jeden Tag mit einem Taxi zur Schule und auch wieder nach Hause gebracht. Der Taxifahrer, Herr Zock, war schon älter und hatte im Zweiten Weltkrieg als Soldat gedient. Ich erzählte ihm von der Einberufung und der drohenden Zwangsvorführung, da meinte er: ‚Robert, wir machen das ganz einfach. Wir zwei fahren da hin!‘ Also packte er mich am Tag X ins Taxi und wir beide fuhren nach Köln zum Kreiswehrersatzamt. Dort angekommen gingen wir in den Raum, wo man sich zur Musterung melden musste. Die schauten mich dann blöde an und meinten: ‚Schlechter Scherz?‘ Ich antwortete: ‚Steitz zum Dienst angetreten. Wo steht mein Panzer und in welchen Krieg soll ich jetzt bitte ziehen?‘ Herr Zock und ich hatten viel Spaß und das Thema war gegessen. Die Taxifahrt musste ich nicht zahlen, das Gesicht der Bundeswehrleute war mehr wert als die Taxifahrt!

Welchen beruflichen Weg schlugen Sie dann ein?

Steitz: Meine Mutter sagte: ‚Der geht in eine Behindertenwerkstatt!‘ Hier habe ich mich dann aber doch gesträubt! Ich wollte einen Beruf wie jeder andere Mensch auch. Der Chef dieser Werkstatt, in der mein Vater inzwischen angestellt war, und das Arbeitsamt Brühl sahen das auch so. Sie unterstützten und förderten mich und ermöglichten mir eine ganz normale Ausbildung zum Bürokaufmann. Wann immer es nötig wurde, konnte ich mich an das Arbeitsamt Brühl wenden, das mir mit Rat und Tat zur Seite stand. Mein Vater war immer ein großer Förderer von mir, er wollte, dass ich meinen Weg gehe.

Später wurde ich Systemprogrammierer. Diese Arbeit machte mir sehr viel Spaß, ich arbeitete gerne und kam mit meinen Kollegen klasse zurecht. Auch neben meinem Job interessiere ich mich für das Programmieren von Computern und helfe Freunden und Bekannten bei Computerproblemen. In meinem Berufsleben hatte ich eigentlich wenig mit meiner Behinderung zu kämpfen. Ich habe gearbeitet wie jeder andere auch. Es gab immer Kolleginnen oder Kollegen, die einem mal kleine Handreichungen machten. Es kommt halt immer auf den Ton an, in dem man fragt.

Seit meinem 12. Lebensjahr kämpfe ich mit Knochenfraß (einer chronischen Knochenvereiterung) im linken Innenohr und wurde auch mehrmals operiert. Die Ärzte rieten mir, Stress abzubauen, was als Programmierer kaum möglich ist. Deshalb empfahlen mir die Ärzte, Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen, die zügig genehmigt wurde. Mit nicht mal 38 Jahren musste ich dann in den Ruhestand gehen. Es gab leider keine Alternative für mich, da ich in unregelmäßigen, oft wöchentlichen Abständen zum HNO-Arzt musste. Für mich war das Ende meines Arbeitslebens ein harter Einschnitt, ich bin in ein tiefes Loch gefallen. Es ist so, als wenn man täglich unter 1.000 Watt steht und plötzlich jemand den Stecker zieht.

Sie waren auch in Ihrer Freizeit sehr aktiv, Sie waren Rettungssanitäter, traten als Musiker auf und wurden sogar mal Karnevalsprinz. Erzählen Sie uns bitte davon!

Steitz: In meiner Freizeit machte ich beim DRK in Erftstadt die Rettungssanitäter-Ausbildung und war ehrenamtlich tätig beim Deutschen Hilfsdienst in Mönchengladbach. Später fuhr ich ehrenamtlich bei der Nothilfe Köln e.V. Bluttransporte und Organtransporte. Diese Zeiten möchte ich nicht missen.

Außerdem habe ich viele Jahre Musik gemacht, was nur mit der Hilfe meines Vaters möglich war. Zuerst habe ich auf einem alten Akkordeon von meinem Opa gespielt. Später bekam ich dann meine erste kleine Orgel geschenkt. Die reichte mir schnell nicht mehr und ich bekam zu Weihnachten von meinen Großeltern eine neue größere Orgel, mit der ich meine ersten Auftritte auf Geburtstagen, Sommerfesten, Altentagen und Weihnachtsfeiern machte. Auch wenn mir in der Schule ein Musiklehrer empfahl, Trompete zu lernen, folgte ich diesem Rat nicht. Ich bekam von meiner Oma dann meine erste richtig große transportable Farfisa-Orgel geschenkt, mit der ich immer mehr Auftritte bestritt. Dabei lernte ich andere Musiker kennen. Ein Organist der Big-Band der Bundeswehr erteilte mir Unterricht. Notenlesen und vor allem das Orgelspielen mit weniger als zehn Fingern lernte ich von ihm. Dieser Musiker gab sich wirklich viel Mühe, was ich ihm sehr danke. Ich machte dann noch viele Jahre Musik und hatte eine Sieben-Mann-Tanz- und Show-Band. Die Band bestand außer mir aus sechs Nichtbehinderten, die mehr oder minder Profis waren. Mein Vater war immer mit bei meinen Auftritten und war mächtig stolz auf mich: ‚Das ist mein Sohn!‘ Diese Zeit zählt zu meiner schönsten Lebenszeit. 2021 kaufte ich mir eine Böhm Sempra SE60. Jetzt mache ich nur noch zuhause Musik. Die Orgel gehörte dem Organisten Mark Wahl, der leider früh verstarb. Die Firma Keyswerk, die diese Orgeln baut, nahm bei der Generalüberholung der Orgel gleich eine Aufrüstung auf meinen Wunsch vor. Durch diesen Kauf habe ich viele Orgelspieler, aber auch andere Musiker kennen gelernt. Besonders unter den Böhm-Spielern nimmt man mich als ganz normalen Kollegen wahr. Das finde ich toll. Hakt es mal, dann steht das Team von Keyswerk mir zur Seite.

Im Jahre 1984 wurde dann ein Traum eines jeden richtigen Rheinländers wahr. Ich wurde Karnevalsprinz. Ein Verein aus Weilerswist-Groß Vernich richtete schon jahrelang eine Karnevalssitzung speziell für Behinderte aus. Damit wollte man schauen, wie es angenommen wird, wenn ein Behinderter Karnevalsprinz ist. Weil ich keine Berührungsängste hatte, wählte man mich aus. Mir traute man zu, auch mit Ablehnung klarzukommen. Das Gegenteil war der Fall: Es war super! Viele Nachbarn, Bekannte und Freunde haben mir bei der Umsetzung dieses Traumes geholfen. Besonders mein Vater und die Funkhilfe Enzian e.V. und die Karnevalsgesellschaft aus Erftstadt-Niederberg standen mir zur Seite.

Das klingt alles so, als hätten Sie sich nicht leicht unterkriegen lassen. Aber sicher war es doch oft schwierig, sich als Mensch mit Behinderung in einer Welt der Nichtbehinderten zu behaupten?

Steitz: Mein größtes Problem war immer, dass Nichtbehinderte zum Beispiel über Hilfsmittel entscheiden, die man braucht, sich aber eigentlich selbst nicht in die Situation des Behinderten hineinversetzen können. Folglich sind viele Hilfsmittel, die man von der Krankenkasse bezahlt bekommt, eigentlich so nicht zu gebrauchen. Menschen mit Conterganschädigung können leider keine Hilfsmittel von der Stange verwenden, sondern benötigen Sonderanfertigungen. Oft können mich die einfachsten Dinge schon vor große Probleme stellen, weil ich eventuell meine Hand so nicht drehen oder die Finger nicht strecken kann, dies gilt auch beim Autofahren. Dennoch habe ich den Führerschein gemacht und fahre inzwischen 43 Jahre unfallfrei. 

Sie sind zum zweiten Mal verheiratet. Mögen Sie uns davon erzählen?

Steitz: Mein Wunsch war es immer, ein normales Leben zu führen, mit einer lieben Partnerin an meiner Seite. Nur: Die meisten nichtbehinderten Frauen wollen mit einem so schwer Behinderten keine Beziehung. Eine behinderte Partnerin wäre für mich auch kein Problem gewesen, nur durfte sie nicht so stark behindert sein, weil ich ja doch irgendwie auf ihre Hilfe angewiesen bin. Durch eine Annonce ergab sich ein Kontakt zu einer Philippina, Benilda.

Nach einer anfänglichen Brieffreundschaft planten wir eine gemeinsame Zukunft. Meine Mutter war strikt gegen diese Freundschaft und wollte auch verhindern, dass ich heirate. Dank der Hilfe und Unterstützung der Ausländerbehörde des Rhein-Erft-Kreises gelang es mir, ein Visum zum Zweck der Eheschließung für Benilda zu bekommen. 1993 heirateten wir. Trotz wilder Prophezeiungen meiner Mutter und Nachbarn verstanden wir uns klasse. Ich bin sehr stolz auf meine Ehe, sie bedeutete für mich einen riesigen Schritt in Richtung selbstbestimmtes Leben und Selbstständigkeit. 1995 zogen wir in eine Mietwohnung, 1998 bauten wir ein behindertengerechtes Einfamilienhaus. Die Planung war perfekt.

Leider hielt meine Ehe nicht, 2006 wurden wir geschieden, weil meine Frau sich in einen anderen Mann verliebt hatte. Ich stelle mir eine Ehe so vor, dass es ein Nehmen und Geben ist, wo meine Partnerin mir hilft, weil sie mich liebt und nicht weil sie es muss. Ich brauche 24 Stunden Hilfe. Die Hilfe ist nicht schwer, es muss aber jemand da sein, der sie leistet. Es sind die üblichen Dinge und Handreichungen vom Kaffee machen bis hin zum An- und Ausziehen oder beim Toilettengang.

Im Oktober 2008 lernte ich dann über das Internet eine andere philippinische Frau in einem Dating-Portal kennen, Daisy. Wir trafen uns im Chat, zunächst ging ich davon aus, dass es nichts Ernstes wird. Spätestens als Daisy ihren Eltern von unserem Kontakt erzählte, rechnete ich damit, dass Daisy den Kontakt beenden würde. Aber die Eltern hatten nichts einzuwenden. Auf den Philippinen ist es normal, dass die Frauen meist ältere Ehemänner haben. Daisy und ich trafen uns eine Weile im Chat, dann sprach ich das Thema ‚Ehe‘ an und sie willigte ein. Wir heirateten dann 2009. Trotz unseres großen Altersunterschieds verstehen Daisy und ich uns sehr gut. Sie ist eine tolle Frau und sehr klug. Wir lachen zusammen viel und gerne. Sie ist das Beste, was mir im Leben passieren konnte, ich gebe sie nicht mehr her.

2021 jährte sich der Contergan-Skandal zum 60. Mal – was waren bzw. sind Ihre Gedanken?

Über den größten Medikamentenskandal der Sechziger Jahre denke ich: ‚Grünenthal ist das Verursacherunternehmen‘. Grünenthal hat sehr viel Leid verursacht, indem man aus Profitgier das Medikament Contergan zu lange auf dem Markt ließ, obwohl inzwischen bekannt war, dass Contergan vorgeburtliche Schäden verursachte. Grünenthal hat nie zu seiner Schuld gestanden und nur ansatzweise versucht den Menschen mit Conterganschädigung zu helfen. Durch den damaligen gerichtlichen Vergleich war Grünenthal juristisch aus der Verantwortung, denn die Verantwortung wurde auf die Bundesrepublik Deutschland übertragen, was die Gründung der Conterganstiftung zur Folge hatte. Ich verstehe also die Menschen mit Conterganschädigung, die auf Grünenthal nicht gut zu sprechen sind, denn der deutsche Steuerzahler kommt für unsere Conterganrente auf.

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