„Zuhause bleiben löst nicht alle Probleme!“

Die Corona-Pandemie macht alle gleich – und manche gleicher. Ohnehin vor besondere Aufgaben gestellt, sehen sich Menschen mit Behinderung, besonders jene mit einer Conterganschädigung mit neuen Problemen konfrontiert. Aufgrund von Begleiterkrankungen zählen sie zu den Risikogruppen. Wie gehen sie damit um? Wie bewältigen sie ihren veränderten Alltag und schützen sie sich vor einer Ansteckung? Wir haben bei einigen Betroffenen nachgefragt.

Es heißt, das Virus mache alle gleich. Sicher ist, es kann jeden treffen. Menschen mit Behinderung trifft es jedoch meist härter. Trotzdem geraten sie schnell aus dem Fokus. Schaut man genauer hin, werden die Probleme deutlich. Für Menschen mit Conterganschädigung ergibt sich eine besondere Dramatik. Mit verkümmerten oder kaum ausgebildeten Extremitäten, sind sie bereits in normalen Zeiten auf Hilfe im Alltag angewiesen.  Wofür bei Gesunden einfache Handreichungen genügen, müssen sie ihren Körper, Kopf oder Mund nutzen  - und setzen sich damit verstärkt den Infektionsrisiken aus.

Da ist die Forderung, dass speziell die Risikogruppen zuhause bleiben sollten, wenig hilfreich. „Man darf nicht vergessen, dass auch wir beruflichen Tätigkeiten nachgehen“, sagt Margit Hudelmaier. Als Mitglied des Vorstandes der Conterganstiftung weiß sie: „Auch wir gehen nach draußen, reisen, haben Termine und nehmen am gesellschaftlichen Leben teil.“ Das ist erkämpfte Partizipation und Teilhabe und hat darum einen besonders hohen Stellenwert. Doch dann kam Corona.

Conterganschädigung als Problembeschleuniger

„Uns vereint die gemeinsame Schädigung. Ansonsten bilden wir einen Querschnitt durch die Gesellschaft. Das Wegsperren einzelner Gruppen, ob alt oder jung, behindert oder nicht, ist eine dreiste Forderung, die kein Problem löst“, sagt auch Udo Herterich von der Interessenvertretung der Contergangeschädigten in NRW. Für alle Menschen mitten im Leben gelten die gleichen Bestimmungen und Einschränkungen. Doch Abstand halten, Masken tragen, mit Assistentinnen und Assistenten arbeiten oder medizinische Dienste in Anspruch nehmen, all das ist plötzlich schwieriger. Oft sogar unmöglich. Beispiel: das Aufsetzen einer Gesichtsmaske.  Zuhause kann Margit Hudelmaier auf ihrem Mann vertrauen. „Unterwegs sieht es allerdings anders aus. Die Menschen sind zwar hilfsbereit. Doch einen Fremden zu bitten, in mein Gesicht zu greifen, ist ja gerade das, was man vermeiden sollte.“

Also doch zuhause bleiben? Das tut jedenfalls Dr. Tilman Kleinau (das komplette Interview lesen Sie hier). Als Übersetzer arbeitet er ohnehin im Homeoffice und bekommt mobile Unterstützung bei allen Tätigkeiten. Der passionierte Schlagzeuger kann momentan keine Bandproben abhalten, das ist verschmerzbar. Doch Corona bringt auch weit einschneidendere Probleme mit sich. Etwa bei der Organisation der Assistenzen. „Meine Helfer wurden von der Pflegeorganisation angewiesen, einen Mund-Nasenschutz zu tragen, wenn sie mich waschen und anziehen, also nahe an mich ranmüssen“, erklärt der Stuttgarter. „Ich selbst trage natürlich auch einen Mundschutz.“ Ja, natürlich habe er Angst vor Ansteckung, weil die Sicherheitsabstände von 1,5 Metern und mehr nicht eigehalten werden können. „Obwohl ich mich derzeit nicht mehr mit Leuten treffe, besteht weiter ein gewisses Restrisiko, das ich lediglich minimieren kann.“

Weglaufen? Geht nicht!

Das Ansteckungsrisiko zu minimieren ist auch für Stefanie Ritzmann ein zentrales Anliegen. Raus geht sie in ihrer Heimatstadt Karlsruhe zurzeit nicht mehr, auch nicht zum Einkaufen. „Vor Corona habe ich das gemacht, allein und mit Begleitung. Ich kann mich glücklich schätzen, dass es Menschen gibt, die mir auch jetzt helfen“, sagt sie. „Im Bekanntenkreis habe ich eine Supermarktmitarbeiterin, das ist ein besonderes Glück.“ Stefanie Ritzmann lebt allein und ist ohne Arme und Beine auf den Rollstuhl angewiesen. Ihr Leben hat sie vor drei Jahren in einem Buch geschildert. Der Titel: „Weglaufen? Geht nicht!“. Als Lebensmotto galt das von Beginn an, in Corona-Zeiten gilt es besonders.

„Die Technik ist mit uns“, stellt sie fest. „Zum Beispiel schicke ich meiner Einkaufshilfe Fotos von Artikeln, die ich haben möchte. Das macht sogar Spaß.“ Doch trotz einer sozial eingestellten und hilfsbereiten Hausgemeinschaft sind Isolation und Einsamkeit belastend. Stefanie Ritzmann war es gewohnt, viel unterwegs und unter Menschen zu sein. Zu telefonieren und WhatsApp-Nachrichten zu schreiben ist eine Sache, der fehlende zwischenmenschliche Kontakt eine andere.

Zurzeit sieht sie regelmäßig nur Ihre Assistenzkräfte. Um sich nicht anzustecken, gilt Maskenpflicht. „Ich selbst trage etwa beim Waschen keine. Das ergibt keinen Sinn, erhöht aber das Risiko einer Infektion.“ Mit wie vielen anderen Menschen die Assistentinnen und Assistenten insgesamt Kontakt haben, weiß sie nicht. Ebenso wenig wie über die Handhabung von Tests bei mobilen Hilfskräften. Ihre Türen lässt Stefanie Ritzmann offen, um Handkontakt an den Klinken zu vermeiden.    

Krise bedeutet Entscheidungen treffen  

Auch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Interessenverbands für Contergangeschädigte NRW arbeiten jetzt im Homeoffice. Zu ihnen gehören auch das Ehepaar Udo Herterich und Claudia Schmidt-Herterich, die selbst Betroffene sind. Der Verband vertritt rund 800 Menschen. „Den Umgang mit Quarantäne und Einsamkeit sind viele von uns schon gewohnt“, sagt Udo Herterich. „Die Umstellung aufs Alleinsein fällt daher den meisten weniger schwer.“ Neu seien jedoch Ängste und Unsicherheit und eine Veränderung im Verhalten.

Für viele bricht die Tages- oder Wochenstruktur auf. Etwa dann, wenn medizinisch- therapeutische Therapien ausgesetzt werden oder ausfallen. Hier eröffnet die Corona-Krise fast zwangsweise neue Formen der Kommunikation. „Wir wollen leben!“, sagt Herterich. „Dieses Motto steht nach wie vor an erster Stelle. Und eine Krise bedeutet auch immer, Entscheidungen zu treffen.“ Eine dieser Entscheidungen war, direkte Hilfe und Austausch anzubieten und den Kontakt untereinander nicht abbrechen zu lassen. Dazu gibt es jetzt Videokonferenzen und geschlossene Onlineforen zum Austausch, um gemeinsame Probleme zu besprechen und Lösungen anzugehen.

So kann man über den NRW-Verband Mund- und Nasenschutzmasken bestellen. Gefertigt werden sie von einer Schneidermeisterin nach individuellen Bedürfnissen. „Es gibt ja Menschen, die den Gummizug nicht an den Ohren befestigen können“, führt Udo Herterich beispielhaft an. „Man braucht also Alternativen vom Standardmodell. So haben wir schon mehrere hundert Bestellungen aus ganz Deutschland bekommen.“

Brennglas des Sozialen

„Endlich mal nachdenken können ist ein positiver Effekt der Krise“, findet die Psychologin Claudia Schmidt-Herterich. „Aber längst nicht alle sehen das so.“ Selbstreflexion, voneinander lernen, sich gegenseitig stützen, all das sei daher wichtiger denn je. Die Krise wird zum Brennglas des sozialen Miteinanders. Dies jetzt mehr denn je einzufordern, sei eine wichtige Aufgabe. Es bestehe die Gefahr, an den Rand gedrängt zu werden. „Wir müssen weiter dafür kämpfen, in der Gesellschaft sichtbar zu bleiben“, weiß das Paar aus Köln.  

Derweil müssen sich Gewohnheiten ändern. Tagestrukturen brechen auf: „Wie vermeidet man eine Infektion, wenn man, wie viele von uns, mit dem Gesicht, dem Mund und dem gesamten Kopf hantiert und Handgriffe ausübt?“, fragt Schmidt-Herterich. Bislang ist ihr zwar noch niemand mit Conterganschädigung und Covid-19 Infektion bekannt. „Was aber passiert, wenn doch?“, fragt sie sich und verweist auf weitere Probleme. „Die Assistenten müssten dann in Quarantäne, bei einer Infektion müsste man als Risikopatient in eine Klinik, möglicherweise völlig allein auf sich gestellt.“

Durch Einhalten der Kontaktregeln und durch gut vernetzte Beratung sollen alle weiterhin gesund bleiben. Und wie alle hofft auch Stefanie Ritzmann in Karlsruhe auf einen baldigen Impfstoff. Doch gerade vor dem Hintergrund des Conterganskandals, mahnt sie dabei zur Vorsicht. „Die Rede ist immer von einem Jahr. Ich hoffe daher, man legt bei aller gebotenen Eile genügend Zeit und Sorgfalt in die Erforschung möglicher Nebenwirkungen!“

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Über den Interessenverband für Contergangeschädigte NRW e.V. können Betroffene gegen eine kleine Spende einen selbstgenähten Mund- und Nasenschutz beziehen. Dazu können Sie sich an die Conterganstiftung oder an den Verband direkt wenden. Link und Info hier.